「ネフローゼって全然治らないなぁ…」と思う6月の通院日でした【膜性腎症、ネフローゼ症候群】

去年の6月に
病院行ったらいきなり入院してと言われて

6月8日から31日間も入院して


今日の通院日で
ネフローゼと判明してから1年間なので

病院の外観写真も
1年間全部揃ってしまいました（笑）


・6～7月に入院

・8月からは2週間に1回通院

・12月に再入院して

・2月からは体調も良くて毎月1回の通院で済んでいます

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・1年間で1度もゼロになっていません

今月の数値がこちら

尿タンパク/クレアチニン比ですが
3ヵ月ぶりに1.0を越してしまいました


2ヵ月連続の上昇で
株価なら嬉しいですが
こちらは全く嬉しくないです（笑）


ちなみに定量検査の数値だと
尿蛋白2+です


この数値が
3.5以上がネフローゼ症候群と診断されて


5.0とか6.0まで行ったら
即入院コースですから
まだ、そこまで悪くもないですが


先月、先々月と1.0以下と

「もしかしたら治るんじゃね？」みたいな
期待もあったので
ちょっとがっかりです・・・


ちなみに健康な人は
この値はゼロですから


私は1年間も一度も治ったという
症状がないって事ですね


せいぜいコロナだって
1週間程で普通に戻ったので


1年も治らない病気なんて
経験がないので
自分でも良く分からなく
なってきてます・・・


薬の副作用や
低アルブミンの影響で
たまに全然動けなくなるんですけど


普段は
普通に行動出来てるので
余計に何が病気なのかよく分からないんですが（笑）


数年間もステロイドや
免疫抑制剤を服用している人も
そこそこいるみたいですし

同じネフローゼ症候群でも
患者数が多くて寛解しやすい
「微小変化型」に比べたら


私のは「膜性腎症」って奴なので
2年以上ステロイドや免疫抑制剤を服用するのも
普通に多いみたいですね・・・


しかも
同じネフローゼでも

膜性腎症って60代が一番多くて


腎生検した後も先生から
「微小変化型だと思ってたけど違った」と
言われるくらい40代だとまだ少ないらしいです


膜性腎症の患者さんは60歳過ぎに一番多いから
SNSやブログする年齢じゃないので
なかなか情報を共有出来ません・・・

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・【祝】入院日数がリセットされました

ここ2ヶ月と比較したら
数値が悪いですが


それでも入院を2回もした
去年に比べたらずっといいんですけど


・去年の退院日が7月7日で

・再入院が12月12日で

・退院が12月23日


入院の医療保険って

「退院から再入院の期間が
180日以上空いてないと
前回入院の続き」という扱いになって


例えば

31日間と40日間の入院が
180日以内だと
続けて入院って扱いになって


合わせて71日間の入院って扱いになります


私の入っている全労済の保険は

180日保障プランにしたので
まだいいのですが


60日保障タイプとかだと
180日以上間隔が開かないと
再入院扱いなので保障が無くなってしまいます


健康な時に保険に加入して
その時は60日か180日かなんて
選択もした記憶がないですが（笑）


180日タイプだって何度も
再入院を180日以内にすると
保障が無くなってしまいますから
リセットしたいです


そして前回の退院日が

退院出来る事になりました😃
今回は12日間と短めの入院でした笑 pic.twitter.com/Ww0BJ0bV18

— chelsea (@chelsea_ncis) December 23, 2022

12月23日なので


ここから180日後・・・

6月21日なので
本日リセットされました


仮に明日から再入院になっても
また1日目扱いで
最大180日の保障が効きます


傷病手当とか思った以上に
普段の給料に比べて少ないので
入院1日1万円ってのは
本当に有難いんですが


薬の副作用などがあって
このまま服用が続いたら健康な人よりも
心疾患、腎疾患などに
将来罹り易い可能性があるので


持病があっても入れる保険とか
検討したら

どれも退院後2年経過しないとダメなので
まだまだ入れる保険はありませんでした・・・


難病なんて罹る確率は少ないと思いますけど
やはり万が一の為に貯金や余裕のある生活が
送れているなら保険はあった方がいいと思います

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・アナフィラキシーショックの診察もしました

今回は
腎臓内科以外にも

先月アナフィラキシーショックが起きて
救急車で運ばれて


その後
町医者でアレルギー検査をしましたが

結局原因も分からずに
紹介状を貰って


こちらの病院の
皮膚科にも行きました

・わずかながら小麦粉にも
　反応がある事

・蕁麻疹の症状は
　何度も出ている事

・しかし1ヶ月間
　アナフィラキシーで出てない事


などなど
原因を見つけるのが容易ではないので


対処療法になりますが

エピペンという
発作が出たら
アドレナリンを注射する薬を処方して貰いました


小麦＋仕事などのストレス＋運動なんて
調べるのもかなり大変だし


ただでさえ毎月通院しているのに
これ以上増やせませんので


とりあえず皮膚科は次の
アナフィラキシー症状が出るまでは
通院などの予定はありません

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・プレドニゾロンは7.5mm継続でした

ネフローゼ症候群が治るのも
大事なんですが


ステロイドの量を減らす方が
もっと大事って位に
早く飲まなくていい生活に戻りたいですけど


前回の検診で
2ヵ月連続で数値が良くて
7.5mmまでプレドニゾロンが減薬されましたが


今回は

先月と同じで
ステロイドのプレドニゾロンは
朝5mgと夜2.5mgの7.5mg


免疫抑制剤の
シクロスポリン（ネオーラル）も
1日80mgと変わらずです


先生もステロイドは
既に1年間飲んで

総投与量も6,860mgですから
増やす考えも無くて


とりあえず1ヵ月は
様子見で前回と同じになりました

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