会社の退職が決まって初めてのネフローゼ症候群の通院です【難病、膜性腎症】

約2年前に難病の
ネフローゼ症候群を発症して


退院後は毎月1回のペースで
通院でした


先月の3月通院は
病気になって
初めて記事を書かなかったのですが


これが
余りに順調で何も書くことがなく（笑）


元気なのは間違いなくて

今日は3時間程時間があるから甲府から30分で着くカムイみさかスキー場へ来ました⛷️

午前と午後の診療の間にスキーする難病患者っても珍しいだろうな笑 https://t.co/oJkWpjulTb pic.twitter.com/8pXZq8KgpQ

— chelsea (@chelsea_ncis) March 13, 2024

検査の合間に近くの
スキー場に行く位元気でした（笑）

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・いきなりですが退職のため有休消化して病院へ

去年の暮れあたりから
いよいよおかしくなった
私の勤務先ですが

いくらコロナが5類になったとはいえ熱がある従業員に「検査するな、休むな、解熱剤飲め」と薬差し出すうちの会社もなかなかのブラックだなぁ😅

— chelsea (@chelsea_ncis) February 21, 2024

どんなに高熱でも
検査しちゃだめで
「風邪薬飲んで頑張って」と言われて


さらには子供の小学校入学式まで
休めない状況で


毎日3時間程残業もありながらも
どうにか頑張っていたのですけど・・・


ちなみに
ここまで忙しいのは
普通の人だけで


同族企業なので多いんですけど
同じオフィス内に半数以上もいる
コネや親戚などの社員は


1日の半分はメルカリとか見たり
延々と昨日のテレビ番組の話をしたりと
全く何もしないので


なんかバカバカしくなって
退職届を出しました


そうしたら同じ部署の同僚も
一斉に退職する事になりまして


ちょっと色々起きたから
次回記事で退職について
詳しく書きますが


退職する為に有給休暇の消化なので
遠慮なく入学式や病院で休んでいます

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・体調は凄くいいです

先週スキー場の記事を書きましたが

なんと今シーズンは
12回も行けるほど体調がいいですが


かなり減ったとはいえ
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでいるので


風邪をひきやすかったり
病気になったりしやすいのですが


今までは
そんな状況でも絶対に
仕事を休めないという
プレッシャーがありまして


まあ、色々あって
退職日は6月末になったので


4月は2日間だけ有給を使って
入学式と病院に行って


残りの有給休暇は
5月の中旬から消化するので
まだ会社には行くのですが


「いざとなったら有給で休んじゃえ」という
プレッシャーから解放されたので
凄く調子はいいです


本来なら有給休暇が余っていて
高熱なら休めるのは
社員の権利だと思うのですが・・・


という事で
今月の検査結果がこちらで

なんと
尿蛋白/クレアチニン比が
0.13と過去で一番低い値になりました

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・ネフローゼを発症してから初の正常値な腎臓に戻る

先月と先々月は
数値が0.3以上あったので


ネフローゼの寛解基準

完全寛解基準の
0.3以下では無かったけど


今回は0.13でGFRも82あったので
これは普通の人の基準でも

なんと正常値です


つまりネフローゼ関係なく
普通の健康診断行っても
正常って判定ですね


まあ他の項目を見ると

また総蛋白と
アルブミンが下がったし


ナトリウムも何故がLマークですが
体調はいいです


ちなみに赤〇は
ステロイド服用の副作用で出る

・尿酸値を下げる薬とか
・胃潰瘍予防の薬とか
・血液下げる薬とか


この辺って
「もう要らないですかね」と聞いたら
まだダメと説明を受けたものです（笑）

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・ついにステロイドが5mgから4mgへ

数値も安定しているので
ついにプレドニゾロンが減薬です


今までのステロイド量は

入院時の60mgから
始まって


最初は順調に
減薬出来ていましたが


途中の再入院などもあって
15mg以降はペースが減って

・7.5mgで5ヵ月

・5mgで7ヵ月と

これだけで約1年ですが


今回久々の減薬で
ついに4mgになります


今回初めて処方された
プレドニゾロンの1mg錠

20mgまでは5mg単位で減って
それ以降も2.5mg単位なので
5mg錠を半分とかで処方されましたが


ここから先は
さらに慎重になるために
1mg単位の減薬になります


みなさん5mgで長期停滞する人も多く
SNSを見ると


・4mgになって格段に
　調子が上がった人もいれば

・逆に離脱症状で怠くなる人

・さらにこの辺で再発する人も多いので


ちょっとは心配ですが
最終的には0にしないと
いけない薬だと思うし


採血した看護師さんも


「検査の合間に
スキー行く患者さん
初めて見た」


これくらい元気なので
どうにかなると思います


4mgの服用は明日からなので
体調面などの変化は
また来月書きたいと思います

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