再発後、ちょうど1年が過ぎたネフローゼ症候群の検診日でした【膜性腎症】

最初に言いますが
今回、久々に倒れました（笑）


笑いごとじゃないのですが
笑うしかありません・・・


・・・
・・
・


今月のネフローゼ検査日は
12月13日の水曜だったのですが


検査は無事に終了して
その週末の話です


うちの会社は隔週土曜日と
日、祝日が休みなんですけど
年末で忙しく今週は土日も仕事でした


それでも
日曜日の出勤は半日で終わったので
子供を遊ばせられる＆癒しを求めて

午後から地元の健康ランドに行ったら


かなり疲れていたのか
蕁麻疹の症状が出て

その後は意識を失って
健康ランドのロビーで倒れました


今年の5月に
救急車で運ばれたのと同じ状態

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今回は意識も無かったので
店員さんが救急車を呼んでくれたのですが


非常にご迷惑をお掛けしました・・・


こういう事が起きるだけで
一時的にバーンとネフローゼの数値が上がるので
検診日の後で良かったと思いますが（笑）


病気が原因の部分もありますが
色々な薬の副作用で
「疲れ、だるさ」が出るので


自分の体力リミットが
不明になる事がありますので
今後は気を付けて行動でします・・・

・ネフローゼの検査は今回も良かったですが・・・

倒れる前の比較的体調が良かった状態での
今回の検査結果がこちら

尿蛋白／尿クレアチニン比で
0.28でした


診断の基準値が

0.3以下が完全寛解の範囲なので


先月は0.36と微増しましたが
また今月は完全寛解の基準に入りました


そもそも去年なんて
尿蛋白／尿クレアチニン比が1以下に
なるのも珍しかったのに
今ではかなり安定しています


去年の発病からの流れが

最初はステロイド治療だけでしたが
数値が余り下がらずに

免疫抑制剤も併用となり
最初はシクロホスファミドという
免疫抑制剤でしたが
薬疹や副作用が出て
効果も薄くなり

次にミゾリビンという
免疫抑制剤は効果が出なくて
再入院になって

今年になってから今も飲んでいる
シクロスポリンという免疫抑制剤ですが


これに変えてからは
かなり数値が安定しています


なので一生今の薬を飲んでいれば
ネフローゼは大丈夫なのかなと思いますが


今回倒れた原因もそうですが
薬の副作用があるので
そうはいかないのも難しい所です

・副作用？肝臓の数値が悪化しました

先生が
「疲れとか大丈夫ですか？」と聞くのですが


年末は仕事が忙しいので


病気由来の疲れか
ステロイドなどの薬の副作用か
仕事が忙しい疲れなのか
全く分かりませんが


「ちょっと色々と疲れますね」と
言ったら


肝臓の数値が
今までで一番悪化しているらしく

半年前にもかなり上がったので
免疫抑制剤を10ミリ減らしたのですが
それ以上に上がってきました


GOTとGPTとか
肝細胞の動きを知る数値みたいですが

肝臓の機能が落ちると
色々と疲れるそうです



かといって
「ステロイドや免疫抑制剤が
原因かも」と減らしたら


今度はネフローゼが再発して
腎臓が悪化するので
色々と厄介ですね（笑）


まあタバコも吸わないし
お酒もちょっとしか飲まないから


原因は疲れか薬なんですが
今はとにかく忙しいし
どちらかは分かりません

・一時期より体調が良くないと思う理由がこちら

という事で
今月は倒れるし
疲れている日も多いけど


何が原因かは不明ですが


夏～秋頃の

「あー元気だ、病気治った」という
時期に比べると疲労とか気落ちが
凄い多いんですが


ステロイドって20ミリ以上飲んでいると
本当に日常生活がつらくて


それが10ミリ位に減ってくると
体感でめちゃ分かるくらい調子が戻るので

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ネフローゼなどの治療は
最初にかなり多めのステロイド量から
始めますから



順調に減っている時では
「めちゃ調子がいい」って
勘違いするんですけど


これって例えると

普段は重りを付けていて
それが外れたようなものなので
調子がいいと勘違いするんですが


それが普通になってくると
まだステロイドも免疫抑制剤も
普通の人に比べたら大量に
飲んでいるので
疲れが気になるのかなって思います


逆に
「なんか疲れているけど
いつもの薬の副作用だろ」なんて
軽く思ってると今回みたいに倒れたりと
なかなか難しいです


そもそも普通の人は
ステロイドも免疫抑制剤も
飲みませんが（笑）


後、体力以外の
仕事や育児などのストレスなんかも

ストレスを受けると
コルチゾールを過分泌して対応しましけど
ステロイドを大量に飲んでいる人は
分泌されないので


イライラしたり
余計に疲れたりってのもあるので
上手に付き合っていくしかないです

・今回もステロイド量は継続です

12月の検診は
次に正月休みを挟むから

お正月に何かあったら困るから
薬の量は継続で

こういうパターンが
非常に多いと思います（笑）


私も減薬はなく継続でしたが
今までの量を見ると

7.5mgで150日もありましたから
正月休みはなくても継続ですね



まあ年末なので
色々な業界が仕事がきついと思いますけど


来月はもっと調子が良ければ
いいなと思います

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