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ステロイド治療(プレドニゾロン)は副作用がキツイけど20mgまで減ると楽になります

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6月にネフローゼ症候群で
1ヶ月も入院してから

3ヶ月が過ぎました


今は、だいたい3~4週間ごとに
通院していますが
先日、また通院がありました


目次

・少しづつ良くなっていますが・・・

先生いわく
「安定している」という事で
アルブミン数値は3.9で



1ヶ月に0.1ずつと
地味に数値が良くなり
もう少しで正常値になります



尿蛋白/クレアチニン比も
前回と変わらず
0.4と寛解までは行きませんが
かなり減っている数値でした
 


ネフローゼ症候群の
診断基準が

・アルブミン3.0以下

・尿蛋白/クレアチニン比3.5以上ですから


その点ではかなり
良くなったのですが
 


現在がプレドニゾロン
(ステロイド)が20mg服用なので
 

・60mgからスタートして
 だんだん減ってきましたけど

 
・免疫抑制としての効果が強いのは
 20mg以上で


・ここからの減薬は
 また数値が悪くなる場合もあり

 

実際、何人もの人が
この時点で数値が0になっている事を
考えると凄く良いってわけでもないです

・副作用で肝臓の数値が悪化しました

逆にステロイドの副作用で
肝臓の数値が良くなかったりしますが
この辺は仕方ないですね・・・


やはりステロイドは
色々な副作用が出やすいです



前々回から
副作用だと思いますが
肝臓の数値が結構悪いので


今回は腎臓と肝臓も
エコー検査をしました



数値が良くなっても
悪くなっても
 

一生に飲める
ステロイド量も決まってますし
 

とりあえず
どんなに数値が悪化しても
10mg以下までは減らさないといけないので


出来れば20mg飲んでいる段階で
尿蛋白はゼロになって欲しかったですが



まあ、焦らずに
治療していくしかないです
 


しかし、とりあえず
ネフローゼの完治は置いといて


ステロイドが減る事によって
体調はかなり良くなっています

・今回もステロイドは減りました

前回の通院で

ついに
「日常生活が出来る最大量」の
20mgまで減りましたが
 



今回は
また減って
・朝7.5mg
 昼5mg
 夜5mgと
 

1回の減薬は
10%が目安なので


さすがにここからは
いっぺんに5mgは減りませんでしたが
20mgから17.5mgに減りました
 



そしてステロイドが
減った事で
明らかに体調が良くなっています


・20mgまで減ると体感で調子の良さが分かる

前回、20mgに減ってから
3~4日ほど経過したあたりで
 

・明らかに
 ステロイドの副作用が減ってきて


・さらに
 ダルさが減ってきて


・日常生活が出来るようになったというか

 
・普通の行動が出来るようになったというか
 


「おー、そういえば
こういう生活してたよなぁ」って位に
体調が変わりました
 


私は60mgから
スタートして
ここまで減りましたが
 

今、大量に飲んでいて
体調が悪い人は
 

20mgまで減ると
あきらかに変わるので
もう少しだけ頑張って欲しいです

・30mg~35mgでは普通の日常生活がキツイ

退院時がプレドニゾロン
35mgの服用で
とにかく体がだるくて
 

休日も子供と一緒に家にずっといる
生活でした


とはいえ子供は6歳と4歳なので
ずっと家は可哀想なので
近所の公園に
ちょっと行く位はしましたけど
 


・手足はつる

・とにかく寝れない

・とにかくだるい

・出掛けたくない

・体力が無い


こんな状態でも
仕事をしないと生きていけないので



休日は本当に
ゴロゴロしていて
家事と子育てするだけで
精一杯って感じでした
 



見た目は全く変わりがないので
仕事とかも本当に厳しいので
生活に余裕があるなら



もうちょっと薬が減ってから
退院や仕事復帰した方がいいですね



30mgに減った時も
まだ体が重くて
「たまには家族で外食でも」って
出掛ける時も
運転は妻が
してくれたりしました


・17.5mgである程度「普通」の生活が可能になりました

プレドニゾロンが20mgまで減ると

 

「週末は子供連れて
遊びに行くかぁ」って気持ちになれます
 


そして、今は17.5mgになって
数日経ちますが
 


休日は普通に
子供の為に動けるようになりました



ちょうど
お兄ちゃんが自転車の補助輪を外して
練習する時期なのですが
自転車の子供二人と
一緒に歩ける位には元気になりますし
 


家での筋トレも
退院してから全く出来なかったのですが
20mgに減ってから
ちょっとはするようになりました



なので気持ちの面では
20mg~17.5mgまで減ってきたら
かなり普通の生活が可能です




もちろん薬を服用してなかった時は
もっと元気だったので
 


完全に元に戻る訳ではないですが・・


・薬を飲む前の
 体力が100としたら


・30mgや35mgを飲んでた時が
 10~20位で


・今は40~50位でしょうか



病気になる前なら
連休の初日なんて
アウトレットや富士急ハイランドとか
まかいの牧場に行っていましたが



今は行けても近くの公園なので
完璧に元に戻るのは


おそらく10mg以下になるまで
待つしかないと思いますが・・・
それでも出掛けられるだけでも
かなり変わりました

・不眠の副作用はまだ治らない?

プレドニゾロンが
20mgの時は
 
朝・10mg
昼・5mg
夜・5mgで服用していて
 


17.5mgになってからは
 
朝・7.5mg
昼・5mg
夜・5mgの服用です
 


先生によっては
朝、昼のみの処方って場合もありますが


ステロイドって
要はホルモンを無理やり作りますから
本来ホルモンは
夜には分泌されないのに

 

夜も薬を飲むと
体は目覚めと勘違いして
寝れなくなります
 



・その為
 朝、昼だけの処方だと

 
・夜に影響が無いから
 不眠になりにくく



私も
過去に余りに寝れないので



「朝、昼の処方に出来ないですか?」と
聞いたのですが
 


そういう処方も出来るけど
デメリットとして
薬が効いてない時間が出来るそうで
 

・プレドニゾロンは
 飲んでから一番効くピーク時間が
 約2時間後で


・半減期と言って
 効果が半分になるのが5.5時間ですから
 

朝、昼だけの処方だ
夜中には薬の効果は無くなり


逆に
朝、昼、夜と服用すれば
24時間ずっと効いてるので
 


不眠よりも
薬の効きを優先しました

・少しだけ不眠が良くなりました

相変わらず
睡眠薬を飲んでも
深夜2時位に起きてしまいますが



20mgになってからは
相変わらず起きるんですけど
頑張れば
2度寝が出来るようになって
 


先週は、1週間の間に
2回も5:30の目覚ましで
起きる事が出来ました



その前は1ヶ月でも
目覚ましまで寝てたのは
1回だけだったので
かなりの進歩です(笑)



それでもほとんどは
3時頃に起きるのですが


35mgとか飲んでいた時は
2度寝も出来なかったので


今はたまには2度寝して
朝まで寝れるので
かなり良くなりました


・服用開始後2ヶ月目が一番きつかったです

一番大変だったのは
開始2ヶ月目で量は30~35mgの時でした



一番つらかった時期は何度も
「ステロイド だるい」とか
「副作用」「きつい」などで検索しました
 


本当に
「もうこの薬やめたい」と
大変なピークは



ステロイドを服用開始して2ヶ月位の時


・1日量が30mgで

・服用開始時からのトータル量が
 3,000mgになって

・薬疹の副作用で
 帯状疱疹が出て
 
・体調も良くないし
 だるいし
 
・そもそも感染症に
 罹り易い量なので外出も
 出来ないしで



かなりつらかったですね


風邪の熱みたいに
急に数日だけダルいわけではなく



だんだん調子が悪くなっていき
とにかく体を動かすのが
面倒って感じになるので


副作用のダルさなのか
良く分からないし


見た目は変わらないから
周りの理解なんて全然無いし
本当に大変でした



ここを読んで頂いている
現在ネフローゼや他の病気で
大量のステロイド治療をしている人も
つらい時期があると思いますが



20mg~17.5mgまで行くと
かなり楽になるし



私の主治医は
「15mgまで行くと
普通の生活とほぼ変わらないよ」と
言うので



少しの間
頑張って治療を続けるしかないですね

・買い物や、お泊りも注意すれば可能になりました

という事で
寛解とか全然まだですし


相変わらず尿蛋白の数値は
出ますが


ネフローゼ症候群は
元々体調には変化ないから


むしろステロイドが減った事による
副作用の軽減の方が
体には大きいので
体調はかなり良くなりました


しかも
幸か不幸か
家族全員コロナになりましたから
 

・逆に言えば
 第7波のオミクロンには
 感染しないし


・注意しながらなら
 外出も出来るので

 
・家族全員で買い物などには
 行けるようになり
先月末には
3か月ぶりに
ショッピングモールへ行けました

 

ステロイドが20mgを切るまでは
レジオネラ菌の影響で
「絶対ダメ」と言われていた温泉も
大丈夫なので
 


お泊り旅行なんかも
したいですね
今年の2月に
池の平ホテルに行ったのが最後で
半年以上はお泊りしてないので



子供も「お泊りしたい」と
言ってますし
今はコロナも減って
チャンスですから



また第8波とか出たら
行けないし


全国旅行支援とか
割引がある間に
行きたいです







・ムーンフェイス(満月様顔貌)は治りません

という事で
体調も良くなり
薬疹も無くなりましたが



まだまだ残る副作用と
これから出る副作用もあって
 


特に女性では
一番気になる副作用の
ムーンフェイスですね
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