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ステロイドが5mgに減薬されて初の通院日でした【ネフローゼ症候群、膜性腎症】

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最近Twitterで
ネフローゼ症候群の方と
結構繋がりが増えまして


やはり何人かは
再発や再々発してるんですが


ステロイドが5mgを切ってくると
再発しやすいみたいで


私の場合
再発したのが
17.5mgから15mgに減った時なので


前回5mgまで減って今回が初の通院でしたが
数値がどうなっているのか
かなり不安でした

目次

・今回は、入院しての検診でした

前回記事で書きましたが
今回は入院中に検診しています


ネフローゼ症候群とは
全く関係ない
大腸のポリープ切除で入院していますけど


入院中の検診って
色々とメリットがあって

・入院してるので待合室で並ぶ必要がない

・処方箋で外の薬局じゃなくて
 院内処方してくれる


まあ、入院してるので
自由が無いからですけど(笑)


普段よりも楽でした

・5mgに減薬しましたが再発しないで済みました

今回の検査結果がこちら
ほぼ前回と変わらずでした


グラフの範囲が狭いので
微妙に先々月>先月>今月と
やや数値は悪くなっているのですが


一応厳密に見ると
完全寛解は0.3以下ですが


・先々月 0.298
・先月 0.318
・今月 0.367と


基準値よりは悪くなっていますけど


去年の11月なんて
2.0位までバーンと上がって


その次の12月でババーンと上がって
基準値の3.5を
倍も超えて再入院でしたから


それに比べたら全然平気だし
これでステロイドが5mgですから
上々だと思います


先月また基準値より下がったと思った
アルブミン値も
今月はまた基準値内になって


ちょっと今回は入院中なので
そもそも元気じゃないんですが
腎臓は割と元気みたいです(笑)

・インフルエンザの予防接種でネフローゼに?

ステロイドが減った以外にも
今月はちょっと心配事があって


今年はインフルエンザの流行が凄くて
特に山梨県は
1医療機関あたりの患者数が
全国1位らしく


しかも患者数の8割が
18歳以下って事で


私と子供2人で
インフルエンザの予防接種に行きましたが


インフルエンザの予防接種を受けると
細かい文字の副作用の中に
ネフローゼ症候群って書いてあるんです


ちょっと気になったので
調べてみたら
11年前の2012年から
副作用に載るようになって


直近3年間で4例の報告とあるので
どれくらいの割合か調べたら
7,479万人に打って4人・・・


これはさすがに心配するような
レベルじゃないので打ちに行きました


まあ、結局子供二人とも
学級閉鎖になるレベルの患者数で


まだ抗体が出来る前に
どちらも罹ってしまいましたが・・・


予防接種すると軽くなると言いますし
打った方がいいなと思います


先生も免疫抑制剤とステロイド飲んでるから
重症化しやすいし
予防接種はした方がいいって事です


実際、今回の検診は
予防接種後10日目でしたが
ネフローゼの再発も無かったです

・プレドニゾロンとネオーラルはそのまま

先月の検診で
5ヵ月ぶりに
ステロイドのプレドニゾロンが
7.5mgから5mgに減薬されたので



今回は当然ですが
減る事はありません


逆に減らすと言ったら
先生やめて下さいって言うでしょうし(笑)


今回は減薬とか
話しにも出なかったです

・薬の院内処方は値段が圧倒的に安い

今回、入院中なので
処方箋貰って薬局に行くってわけにもいかず


病院のきまりで
入院中の患者は院内処方になるのですが


未だに小さな町医者だと
院内処方の病院もありますけど


わざと院内処方を
続けている病院
この例だと半額以下になっています


薬の内容や
自己負担額でも変わりますが


前回と同じ薬なのに

・院外処方だと5,200円

・院内処方の今回は3,420円


2,000円近く差があるので
これとは別に診察代も掛かるんだし
結構な負担ですから


難病の患者とか定期的に
薬の処方が必要な患者とかは
院内処方にして欲しいなって思います


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コメント

コメント一覧 (3件)

  • PayPayで一家まとめてインフルエンザ保険入りました。罹患したら金で納得します(笑)

    ちなみにネフローゼって患う前と今では体力100からどれくらい落ちるイメージなんですか?
    ネフローゼ単体というよりは薬の副作用で弱ってしまうのか、そもそもネフローゼで体調不良まで行ったら腎臓さんが取り返しのつかないラインまで来てる気がしますが…
    むくみ以外で日々の変調で気付くの難しそうだなと。

    • ゼルビスさん
      コメントありがとうございます

      うちの子供2人がインフルになったので
      入っておけば良かったと思ったら
      10歳以上じゃないと入れないんですね・・・

      10~14歳だと600円の保険で3,000円と
      割高だしコロナに比べて一家全滅は少ないのでしょうか?

      たしかにコロナで全滅した我が家でも
      インフルは子供2人だけで大人は大丈夫でした

      ネフローゼ前が100なら
      今は120はあるんじゃないでしょうか(笑)

      早朝5時からディズニー行ったり
      前日夜から徹夜でUSJとか
      ネフローゼ前ではしなかったです

      ネフローゼの治療前は
      タンパク質垂れ流しなので
      体力は減ってると思いますが
      入院する前までは気づきませんした

      ステロイドの副作用がやばくて
      人間として行動できるのが
      20mg位からですが
      これをピーク時は60mg飲んでいました

      20mgまで減ってやっと
      地元の温泉旅館に泊まれて
      15mgになるとスキーに行けて
      10mgまで減るとほぼ変わりません

      もちろん長期服用の
      副作用は別にあるので
      無くなるのが一番ですが
      今の体力は前と同じ感じです

  • インフルは一家全滅イメージあるので上の子と親で加入しました。。一応、予防接種もしてるんですけどね(笑)

    ステロイドってそんな凄いんですね、毒にも薬にもなるって感じですか。
    私は3月にディズニー計画を綿密に立てております…

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