免疫抑制剤– tag –

約2年前に難病のネフローゼ症候群を発症して退院後は毎月1回のペースで通院でした先月の3月通院は病気になって初めて記事を書かなかったのですがこれが余りに順調で何も書くことがなく（笑）元気なのは間違いなくて 今日は3時間程時間があるから甲府から30...

・2022年の6月に病気が発覚して 　約1ヶ月間の入院 ・わずか半年後に 　ネフローゼが再発して すぐに再入院 再発する病気だとは 聞いていたけど まさかこんな短期間で 再発するとは思わなかったですが 過去に何度も再発を繰り返している人もいるし 再発と...

最近Twitterで ネフローゼ症候群の方と 結構繋がりが増えまして やはり何人かは 再発や再々発してるんですが ステロイドが5mgを切ってくると 再発しやすいみたいで 私の場合 再発したのが 17.5mgから15mgに減った時なので 前回5mgまで減って今回が初の通院...

・去年の6月に1ヶ月間入院 ・12月に2週間程再入院をして それからは多少数値が悪くなっても 入院するほどの再発もないですが ずっと飲んでいるステロイドも 服用して1年過ぎて 総投与量が7,000mgを超えたので 白内障や大腿骨壊死などの 副作用がかなり多く...

月に1回の ネフローゼでの通院日ですが 最初に病院に行ったのが 5月末だったので 発病してもう1年になります ちょっと今回は 病気に悪影響がありそうな GWにアナフィラキシーショックで 救急車で搬送されました アナフィラキシーや 抜歯しただけで発病や再...

「なんか足が浮腫んでるなぁ」と思ったのが 去年の4月頃からで 近くの町医者に5月に行ったら 「すぐに大きな病院へ」と言われて 1回目の入院が6月なので 初めてネフローゼの症状が出てから だいたい1年になりました それでも6月の時に比べたら ステロイド...

去年の末に 2回目の入院をして 年末に退院出来ましたが 退院後すぐの通院では すぐに悪化して なんの為の入院だったんだろうという感じで 「これ以上悪化したら 他に使える免疫抑制剤も無いし 病院変えるかなぁ」なんて思ってたのですが 先月の通院では 実...

ネフローゼ症候群の記事も そろそろ40記事なんですが・・・ 正直な所 最初は「難病？」って感じで 痛いとか無いですから実感も無く 「このままだと人工透析」とか 「治療の副作用で感染症に掛かる」とか言われても 「ふーん・・・すぐに治るでしょう」って...

本日、退院しました （12日間にしては荷物が多すぎました・・・） 今回は12日間の入院と 前回の31日間に比べたら 半分以下と短かったので ホームシックとか余りありませんでした（笑） 最初の1週間は 「ゆっくり出来て療養だなぁ」と思い そうしたら2週目...

今日で再入院して5日目です 今回も窓側だったので ベッドから見える風景ですが 入院すると分かりますが 採光や景色が見れるって本当に大事なので 家の窓も考えて作った方がいいですね 若いうちは自分が窓のとこまで動けますが 年取るとそれも難しくなる可...

前回記事 通院に行ったら めちゃくちゃ数値が悪化して 「すぐに入院してね」って事だったので 本日より 5ヶ月ぶりの再入院です 前回は1ヶ月も入院していたし 同じ病気なので病棟も同じですから 慣れたものです（笑） 【・今回はオーダーメイド枕とマットレ...

6月にネフローゼ症候群で 1ヶ月も入院してから 3ヶ月が過ぎました 今は、だいたい3～4週間ごとに 通院していますが 先日、また通院がありました 【・少しづつ良くなっていますが・・・】 先生いわく 「安定している」という事で アルブミン数値は3.9で 1ヶ...