発症して1年、ネフローゼ症候群（膜性腎症）の7月通院日でした【ステロイド7.5mg】

2023年7月19日

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今日は7月の通院日でしたが
いつもの病院に着くと


「去年の今頃はここに1ヶ月以上
入院してたんだよなぁ」と
色々と入院生活を思い出しました

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ネフローゼになる前は
手術や骨折もした事ないので


まさか難病になって1年以上通院するなんて
思ってもいませんでしたが


こちらは昨年
初めて申請して交付された

指定難病受給者証です


これが毎年一回
7月に更新と審査があって

毎回病院の診断書や医師の所見が必要です


指定難病の通院、入院に関しては
医療費の上限などがあるので
審査は分かりますが


そもそも治ったら
病院行かないんだし
毎年所見とか診断書とか貰うもの大変ですから
せめて2年に1回位にしてほしいです・・・


病院によって異なりますが
私が通っている病院だと
申請書作成が3週間位掛かって
費用も3,300円しますし


まあ、医療費が3割から2割になるし
私の場合、上限が1万円になるし
まだまだ通院の予定なので
今回は申請しました


ちなみに

年収370万円～810万円の人は
上限が2万円ですが


市町村民税で決まるので
ふるさと納税とか住宅ローン減税で
住民税が低いと安くなりますので


結構、難病って治療期間長いですから
ふるさと納税するといいです


というか、難病申請なくても
ふるさと納税した方がお得ですが（笑）


一応、認定されるには審査があって
「症状が軽いと審査が通らなかったりするのなかなぁ」と
先生に聞いてみたら


「薬のおかげで今は症状が余り出てないだけで
治ってないから絶対通るよ」という


嬉しいんだか嬉しくないんだか
分からないような太鼓判を頂きました（笑）


出来た診断書を見ても

この重症度分類ってのに
あてはならない人は
軽度の難病って事になりますが


尿蛋白もずっと重症度の値で出ているし
そもそも一度も完全寛解の値にもなってないので
審査は問題無く通るみたいです


医療費が安くなるのはありがたいですけど
それでも毎月1万円掛かっているので


治療が必要無くなったら0円ですから
早く寛解したいですが


焦って再発しても意味ないですし
ゆっくり治療していくしかないですね

・体調はいいので検査結果に期待

今回の数値がこちら

蛋白尿/クレアチニン比は
0.5です


前回よりは良くなりましたが
その前よりはまだ悪い数値ですね


去年が2ヵ月間良くて
その後ちょっと悪化した後に
ドーンと悪くなって再入院だったので


今年も2ヶ月間良くて
先月がちょっと悪化した後だったから


「今回もそうならないように
気を付けて」って事でしたが


気を付けてと言われても
安静にするしかないんですけど（笑）


なかなか仕事と育児があって
安静も難しいんですが


今回は検査の前から体調も良くて

・ステロイド量は7.5mmで3ヵ月足止め

プレドニゾロン（ステロイド）は
「今回は減らさない方がいい」って事でした


先月よりは数値が下がったとはいえ
そこまでじゃないし


もう1ヵ月様子を見ようって事で

3ヶ月間は7.5mmで継続確定で
ついに総投与量が7,000mgを超えました


次回も
蛋白尿./クレアチニン比が0.5以下なら
ついに5mgに減るかもしれません


最近はTwitterなどで
同じネフローゼ症候群の方と
色々と知り合う機会も増えて


人数も少ない難病患者の
コミュニケーションには
「SNSって凄いな」って思いますが


5mm以下になって再発って人も割といるので
この辺は慎重に行くんだなって思います


5mgになったら
さらに副作用が減るかなって思いますが

・ステロイド長期服用の副作用が色々と・・・

服用日数が400日を過ぎて
総投与量は7,000mgを超えました


副作用のデパートと言われるくらい

たくさん副作用がある
プレドニゾロン（ステロイド）です



その中でも
長期での副作用

7,000mg超えると
白内障がかなり出るので
次は眼科にも行きたいですが


・大腿骨壊死も怖いですし

・胸や腰の圧迫骨折なんて
　寝てたらなるみたいです

ステロイド性骨粗しょう症や
骨強度の低下



「長期服用の骨強度の低下は必発であり」と
記載されていますから
これは必ず出る副作用です


激しい運動はダメですから
鍛えすぎてもダメだけど
ある程度運動しないと骨がどんどん弱るし


日焼けも良くないけど
何もしないのもダメなので
調子がいい日は適度に屋外で運動ですね


先日同じネフローゼ患者さんが
SNSで骨密度測定したって人がいて



「先生に聞いたら多分
保険内で出来ると思うよ」って事で
今回聞いたら
次回してもらえる事になりました


ただ、ステロイド性の場合は

骨密度は減らずに普通の場合があっても
そもそも骨の強度が弱くなるから
骨密度測定だけでは分からないので


フォサマックという

・週一回の朝だけでOK

・起きたらすぐに180mlの水と一緒に飲む

・飲んだら30分は横になってはダメ

・その間は飲食禁止


という非常に服用方法が面倒な
老人が骨粗しょう症予防に
飲む薬も飲んでいますが


この辺は自分で注意していくしかないです

・原因が分からないし、病気と付き合うしかない

難病ってのは
原因も治療法も分からないから
難病なんですが


wikipediaに日焼けで再発って
書いてあって

ただ、他の論文とか探しても
どこにも載って無いんですよね・・・


最初に「ネフローゼ症候群になった」と
報告した時には


ブログコメントやSNSで
「ワクチン打ったせいだ」って
反ワクチン派のコメントも凄かったし・・・


とにかく原因が簡単に分かるなら
難病じゃないと思いますが


日焼けもやけどの1種なので
そう考えたら再発要因になっても
おかしくはないですけど


健康と骨強化には多少の日焼けも
大事だと思うし


去年は1ヶ月入院して
退院してからもステロイド量が多くて
7月、8月は外に出掛ける事も
出来ずにいたので


先週は子供を連れて
2年ぶりに海水浴にも行けたし
他にも色々と行きたいです

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