ネフローゼ症候群の通院でついにプレドニゾロンが5mgと減薬になりました

2023年10月25日

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去年初めて貰った
指定難病受給者証ですが


期限があって10月1日から
9月30日までの1年間有効なので


毎年、更新申請をして
審査をするのですが

無事に審査通って
今年もネフローゼ関連の医療費は
毎月1万円が上限になります


審査が通る＝難病患者として
まだまだ治療が必要って事なので
嬉しいのか悲しいのか分かりませんが（笑）


ちなみに上限額の決め方は
市町県民税の額なので

ふるさと納税や
住宅ローンの控除で
課税を71,000円未満にすると
自己負担上限額が下がります


私の収入だと本来は
20,000円が上限なのですが
去年も今年も10,000円の
上限になっています

・発病してから一番安定してる気がします

ネフローゼの場合
外見に現れる症状って浮腫みくらいですが


低アルブミン血症からの
疲れってのが大きいです


さらに治療の為の
ステロイド服薬の副作用で
疲れるのもあって


私も去年の今頃は
24時間いつも疲れていて


特にステロイドを30mg飲んでた頃なんて
休みの日は一日中家にいて

近くのスーパーに買い物行くだけで
疲れていました


それがステロイドが10mgを切ってからは
かなり本来の調子に戻っていて


今は7.5mgの服用で安定していて
今回の通院日の5日前には

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徹夜で大阪まで車を運転して
USJ遊んだくらいに元気です


なので
「今回の数値は安定してるな」って
思っていましたが


いつもの尿蛋白/クレアチニン比は

やはり悪化はしてないです


3ヵ月連続で数値が0.5以下ってのは
初めてですね


厳密に言うと
先月の数値が0.298で

0.3以内が寛解基準なので
先月の0.298がギリギリで


今回は0.31とアウトなんですが
まあ誤差の範囲で
先生も順調ですって言ってました

・検診日以外に再発してる？

ちょっと気になったのが
総蛋白とアルブミンの量で

ネフローゼ症候群を
発症した去年6月以降で


先月は初めてLowのマークが無くなったのですが
また今月は元に戻っちゃいました


尿蛋白が出てなければ
数値は正常値まで上がる事はあっても
下がる事は無いので
ちょっと不安なのですが


いい数値とはいえ
健康な人ならゼロの
尿蛋白/クレアチニン比が0.3程度はあるので


多少は出てるから日によっては
これくらい下がるかもって事で


まあ、これくらいなら
気にしなくて大丈夫って事でした


たしかに去年とか尿蛋白が
ドバーっと出ていた時は
アルブミン値が

最低値は1.8ととんでもなく低かったので
これに比べたら全然平気です


今回が3.9ですが
3ヵ月前の7月の検診でも
同じ数値でしたけど
普通にキャンプとか行けましたし


数値上だと

4.0以上が正常だけど
低栄養は3.5以下からって事で
実際、これくらいなら平気だと思います

・ついにプレドニゾロンが5mgになりました

私の場合は
ステロイドに抵抗性がある
ネフローゼ症候群なので


免疫抑制剤の
ネオーラルも併用していて

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先々月に
調子が良かったので
ネオーラルが90mgから80mgに
減薬になりましたが


ステロイドの
プレドニゾロンは
5ヶ月間も減薬出来なかったのですが



ついに今回
7.5mgから5mgに減薬出来ました


これまでの
ステロイド量を見ると

・15mgで4ヶ月は
　再入院もあり仕方ないですが

・12.5mgは1ヶ月

・10mgは2ヶ月で

・7.5mgは5ヶ月なので


やはり先生も
再発しちゃ困るし
10mg以下はかなり慎重に
している感じです


先生によっては
この辺から1mg錠に変えて


1mg単位の減薬をする人もいますが
私の場合は2.5mg一気に減りました


再発も怖いですが
ずっと飲んでいて大丈夫な薬でも無いし
この辺は難しいですね

・7.5mgから5mgに減薬で怠さやショック症状は？

10mg以下から減薬すると
最初の数日は怠さとか
ショック症状が出る人がいます


私は60mgからスタートして
減薬していますが


ぶっちゃけ20mg以上は
減薬の怠さよりも
服用してる怠さが上なので
何も分かりません（笑）


なので今現在
闘病している人で30mgとか35mg飲んでいる人は
かなりつらいと思いますが

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20mgあたりから
だんだんと以前の生活に
戻り始める事が出来ます


去年17.5mgの時に書いた記事で

・30mg飲んでた時の体力が
　10～20%で

・17.5mgだと半分は
　体力が戻ったと書いてます


もちろんステロイド量だけじゃなくて
アルブミン値なども影響しますが


10mg切った時から
体力は、ほぼ元に戻ったと思います


なので薬の怠さが残る

・15mg→12.5mg

・12.5mg→10mgの減薬時は


減った事による怠さは
分からなかったのですが


前回の
10mg→7.5mgは
それなりに2～3日はつらくて


今回は
7.5mg→5mgですが
結構怠さが出ました


減薬前はUSJや大阪観光に
車で行ったくらいに元気でしたが


木曜日から減薬して
週末の土日は結構つらかったです



それでも外に
出れないって程じゃないですが


減薬して3日後の土曜日は
子供の運動会に参加出来て
そのまま外食
もして


4日後の日曜日が
いちばん怠かったですが


それでも子供は
外に出掛けたいと言いますから

2時間位ゲーセンでメダルゲームを
する位は出来ました


6日目の火曜日になったら
割と普通に戻ったので


3～5日目が怠さのピークで
それ以降は減薬に慣れたのか
いつも通りの体調に戻っています

・次回の通院は入院になります

前回記事で書いたのですが
今回の通院前に

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この日は
腎臓内科と消化器内科と
2つの健診だったのですが


やはりポリープは切除した方がよくて
通常なら日帰り入院もあるんですけど


「免疫抑制剤やステロイドも飲んでるし
入院した方がいい」って言うので


それなら入院の初日って
何もしないで暇だから
この日を腎臓内科の健診日にしました


去年2回も入院した病院だし
今回は2泊3日の予定なので
全く心配はしてないですが


万が一
次回の検診で再発しちゃっていたら
何しろ入院している状態なので


そのまま入院が延長になってしまうので
そうはならないようにしたいです・・・

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