ネフローゼ

2022年07月07日






入院開始から30日・・・



ついに
退院が決まりました




こちらが前回の


ステロイド治療4週目&
免疫抑制剤2週目の検査結果

退院a


予想以上に下がりました





前回の3週目は


https://reogress.net/archives/33321582.html


数値が停滞していて
プレドニゾロン40mg処方を
一週間延ばしましたが




今回の結果は
一番重要な
尿蛋白/クレアチニン比の
数値が0.4





この数値だと

退院b



完全寛解は1ヶ月後と6ヶ月後に
0.3以下なので




ちょっと
足りないですが





ネフローゼ症候群の中でも
厄介な方の膜性腎症だったので


正直言って
上出来すぎる位に上出来です




退院c


「30%しか自然寛解しなくて
ステロイド治療しても治らない場合も多く
1/3は末期腎不全になる」


なんて
書かてれいる位なので




早めに免疫抑制剤も入れたからか


自ら腎臓病食に変えたのが
良かったのか分かりませんが
かなり改善しました




腎臓の動きを表す

退院c2


GFRも63から83.2まで
上昇しました


健康な人の数値は90以上で
15以下だと人工透析になりますが



腎臓っていうのは
本来悪くなく一方で
良くなることは無いのですが


それは慢性腎臓病の
場合だけみたいで



私みたいなネフローゼなどで
急激に腎臓の働きが下がった場合は
元に戻るそうです



ただ、ダメージを受け始めると
やはり回復しない場合もあって
無理みたいなので





早めに病院に行くしか無いですね



本当にむくみから
入院までが早くて



この病院の先生と
最初に紹介状書いてくれた
町医者の先生には感謝ですね



「病院行って来い」と言った妻にも
大変感謝しております



多分、独身だったら
むくみで病院行ってないと思います










・いきなり翌日退院になりました(笑)




長期入院の原因が
ステロイド治療の
プレドニゾロンって薬なのですが


退院d


前回の検査がイマイチだったので
40mgを一週間延ばしましたが



・次からは5mgづつ減る
 予定で


・本来、退院は30mgまで
 減ってからの方がよく


・同じ病気で悩んでいる方の
 ブログでも30mg退院が多かったですが




妻は完全にワンオペで1ヶ月ですし
当然フルタイムで仕事してますので
もう明らかに限界ですし



先生とも相談して


「仕事は30mgになってからで」


「人混みは絶対にいかない」


「基本、30mgに減るまで
 外出しないで自宅療養」って事で



色々と交渉した結果



35mgで退院して
自宅療養にしてもらって




最初は明日の7/8に
退院の予定だったのですが


7/6の夕方に


先生「退院後の外来は2週間後の
   7/20に来れますか?」


「大丈夫です、分かりました」


先生「それで退院だけど
   次の外来まで期間が短いから
   明日退院してもいいよ」


という事で
急遽退院になりました




とはいえ7/6から
40mg→35mgに
減薬になったので



体調が悪ければ
予定通り金曜日って話ですが





前日に

退院e

(お駄賃のお菓子選び中)

妻と子供が荷物を届けてくれたのを
見て気を利かせてくれたのでしょうか



っていうか
病院って急に退院したり
延長しても大丈夫なのを
初めて知りました(笑)


まあ、緊急患者なんて
いつ来るか分からないし
大丈夫なんでしょうけど




どちらにしても
1日でも早く帰れる方が
嬉しいですし



リハビリというか
病院にいても


仕事はもちろん日常生活も
今は体力無くて無理だと思うので



入院してると
1日15,000円貰えますが
そんな事言っていられません(笑)



妻と子供がいる家に
早く戻りたいですからね


でも、患者さんによっては
「どうにかして入院伸ばしてくれ」って
お願いされる場合もあるらしいです・・・



色々な事情があるんでしょうね・・・








・色々と制限はありますが



今の私は
免疫力がほぼないので
すぐ風邪や肺炎が移ります・・・



なんというか
不幸中の幸いと言うか


コロナの影響で
夏にマスクしてても
おかしい人って思われないので
良かったですが


まだまだステロイド治療が
続くので


自分の体から
ホルモンが作られないから
異常に疲れます



特に午後からは
ずっとボーっとしているので


これで仕事が出来るのか
ちょっと自信ないですが



後は食事制限ですが
前回の検査結果が
思った以上に数値が良かったので


「先生、食事療法って
どこまで守ればいいんですか?」と聞いたら



「こんだけ数値がいいと
毎日厳密じゃなくても問題ないけど」


「カロリーだけは絶対に守らないとダメ」って
事でした



普段の体重が標準体重ですが


・ステロイド治療は
 副作用の血糖値上昇が凄く


・また食欲増進効果もあるので


・食べすぎちゃうと
 すぐに血糖や血液が上がり


それが腎臓に良くないので
とにかくカロリーは厳守だそうです



ステロイドの副作用で
中心性肥満というお腹や顔に
脂肪が付く副作用もあるので
カロリーは特に注意です





退院f


もちろん塩分も
制限した方が腎臓というか
体にいい事は間違いないので



まだ完全寛解していませんから
守ります


というかカロリー守れれば
塩分も食べすぎないので
守れますね




なにしろ
一次性ネフローゼ症候群ってのは


退院g


原因不明の難病なので
寛解はしても完治ってのは
無いんですね



結構、再発率も高いので
ずっと気を付けた方がいいのかなとは思います


ただ、「塩分とカロリー守って
適度な運動をして、なるべく休んで」って
事ですから



普通に健康的な生活をしましょうって
事だと思います








・色々とありがとうございました




入院中はブログやSNSなどで
色々な方に暖かいお言葉を頂いて
ありがとうございます




急に退院が決まって



この記事を書いているのが
退院当日の7月7日朝


退院h


ちなみにステロイド治療すると
不眠の副作用が凄いので





毎日睡眠薬を処方されていますが

退院i


それでも3時には起きますね


だいたい12時くらいに寝れるので
1日2~3時間しか寝れなくなります



まあ病院なんて
元々熟睡出来ないと思いますけどね(笑)




とりえあえず朝起きて
体調も問題ないので
後数時間で退院出来ると思います




今まで入院なんて
したことも無かったですが


31日間の入院生活だったので
長かったですねー



今すぐ帰ってもいいんですけど(笑)
昼頃に退院予定なので


・とりあえず
 今から荷物を整理して

・朝食食べて

・結構な金額の入院費を
 支払いして昼頃に帰ります(笑)



午前中に検診して
ダメだったら
明日退院みたいですけど(泣)



・・・・
・・・
・・



落ち着いたら
退院して自宅に戻った
記事も書きたいですが


・1ヶ月も入院していたので
 最初に美容院に行きたいですし


・減塩の料理を
 今度から自分で作らないとだし


・お風呂とか大掃除もしたいし



色々ありそうですね




なにより妻と子供と
一緒にゆっくりしたいです


特に妻には
入院期間中
非常に頑張ってもらっていて



「本当にいい人と結婚したなぁ」
私の選択眼の良さを再認識しました(笑)



世界一とまでは言いませんが
山梨一は出来た妻だと思います








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2022年06月28日








ネフローゼ症候群という


「足のむくみ」
「尿蛋白が止まらない」症状で





入院して約2週間が過ぎました



https://reogress.net/archives/33021745.html




腎臓の生体検査


いわゆる「腎生検」
してから10日経過して



やっと正式な病名が分かりました

膜性腎症a



「膜性腎症」という
病名でした



正式名称は

膜性腎症L


膜性糸球体腎炎って
言うらしいですが


先生なども「膜性腎症」
言っています





なので今の病状としては



「膜性腎症から来る
ネフローゼ症候群」ってのが
正しい状態ですが




それほど
メジャーな病気ではなく


完治する方法も
まだ見つかってないので



膜性腎症b



指定難病らしいです・・・


先生に色々聞いたり
ネットでも調べましたが
余り書いているブログもないので




同じ病名を言われた患者さんも
不安でしょうから



診断や治療、これからの生活など
書いていきます







・最初はネフローゼと腎生検から


まずは
膜性腎症と判断されるまでの
経緯ですが





病院に行って
いきなり「膜性腎症だね」って
言われる事はありません





元々「足のむくみ」で
入院しましたが


膜性腎症c



このような
ネフローゼ症候群の症状が出ていて





そして
腎臓ってのは超音波とか
レントゲンでは分からない臓器なので



膜性腎症d




「腎生検」と言って

腎臓の組織を一部取り出します





腎生検を受ける人は
ネフローゼ以外にも

膜性腎症e




とにかく腎臓ってのは
まだまだ未知の臓器らしく


「生体の組織を
取らないと分からないよ」
って
部分が多いので




腎生検ってのをしますが


・これだけなら4泊5日で退院


・病院によっては
 3泊4日で退院出来るそうです




その後
腎生検の結果が10日ほどで
分かるので


外来で受診して
これからの診療方針を
立ててもいいのですが



私の場合は
完全にネフローゼが出ていて

膜性腎症f


足のむくみや



本来は激しい運動後以外は
出ることがおかしい尿蛋白が
ずっと大量に出てるので




4泊5日で退院とか
言ってられないので



そのまま
入院治療をしています



次にネフローゼの種類と
私の病気「膜性腎症」についてです








・膜性腎症とは?




腎生検が終わって約10日


先生から
「結果が出ました」と呼ばれて
診察を受けると



「うーん・・・
予想とちょっと違った」と言われました



ネフローゼの

主な原因例ですが


膜性腎症g



一番多いのは
「微小変化型ネフローゼ症候群」
未成年の場合ほぼ100%がコレで




次に多い
私がなった膜性腎症は
中高年に多く



60歳以上だと
7割がこちらになるそうです






「若いから微小変化型だと
思ったんだけどねぇ」と言われました




実際、私が調べても

膜性腎症g2



これだけ見ると
40代はどちらも微妙ですが・・・


まあ
子供が小さいのもありますけど


同年代より
ずっと動いていますし
若々しいと思いますが(笑)






その後、妻にも

膜性腎症h



「若い方に入るのか?」
冷静な突っ込みを受けました(笑)



そして、同じネフローゼでも
疾患名によって
若干治療法が変わるそうです






・30%に入ればすぐに治る?




先生の読みだった
一番患者数が多い


・微小変化型と


私が患った


・膜性腎症の大きな違いは




微小変化型は
ステロイド治療でほぼ100%
症状が良くなって寛解するそうです



このステロイド治療ってのが
めちゃ大量のステロイドを
体内に入れるので副作用が多く




外来の通院では無理なので
入院治療なのです・・・




しかし膜性腎症の場合は


膜性腎症i




ステロイド治療だけで
自然寛解するのは

30%ですね・・・


まあ、医学ってのは
常に進歩しているから
今はもう少しいんじゃないでしょうか



とは言え

ステロイドに抵抗がある場合は
予後が悪く1/3で末期腎不全だから
余り良くはないのですが(笑)



先生が言うには
「若いから大丈夫」



入院病棟にいると
40代なんてめちゃ若手扱いされますけど


実際60代、70代だと
副作用の強さに耐えれなかったり
するそうなので



若い方が治療も簡単だそうです




まだ、ステロイド治療を始めて
10日目ほどですが


膜性腎症i1




ステロイドだけでは
良くならないと



免疫抑制療法ってのも
併用するみたいですが




まずは2週間ほど
60mgなどのMAX量の
ステロイド治療をして


検査結果次第ですね


30%の患者さんは
これだけで大丈夫みたいです








・膜性腎症の場合は追加検査を受けます



ほぼ一次性しかない
微小変化型ネフローゼに比べて


膜性腎症i2




膜性腎症の場合は
一次性と二次性があります




・一次性は
 原因が分からず
 いきなり発症するもの



・二次性は
 他に具合悪い部分があるから
 ネフローゼになるものですね



そして膜性腎症の場合は
平均すると80%が一次性




残り20%は二次性が原因という事で

膜性腎症i3



ガンや膠原病、肝炎など
これが原因の可能性もあるので
今から、色々とガン検診などもします


なので今から
検査がたくさんあります



「まあ若いんだし
健康診断も受けてるし症状ないんだから
一次性だよ」と先生に言われていますが



検査しないと
確定しないですからね




とはいえ90%以上の確率で
一次性らしいです









・指定難病を受けます



今はステロイド治療をして
約10日目なので



これからの検査結果次第で
免疫抑制剤などの追加もありますが



こちらの治療と入院生活は
後日別記事で書きます




ただ
「この病気は一生の付き合い」だよって事で



あくまでも「寛解」であって
「完治」はしませんが




それでも症状が落ち着けば
通院は月に1回程度で大丈夫で
普通の日常生活も送れます



これくらいなら
普通の生活と変わりません




そうはいっても
他の人よりは
腎不全になりやすいので





退院してからの
食生活は変わりますね




いわゆる減塩生活で



後は、血糖が
高くてもダメですから


私は太ってないので
これは問題ないですが
太っている人は
塩分とカロリーの制限も出てきます





その他
長期で通院になるので


膜性腎症j




指定難病に
認定されていますから
こちらの申請もします



今回の入院分は
間に合いませんが



膜性腎症の治療なら
医療費が3割負担から
2割負担になり



上限も収入に応じてですが
あるそうです








・とりあえず今後の予定・・・



という事で
一生うまく付き合っていく
病気って感じですが




まずは食べ物ですね

・塩分
・糖分
・カロリー
・タンパク質



ほぼ全てに
注意が必要ですね




まあ
いきなり腎不全とかじゃないので


たまにお寿司行くとか
ファミレス行くのはいいらしいですが




当然控えた方が
寿命は延びるんでしょうね(笑)



まあ・・・すでに40代半ばですから




何も考えないで生活して
10年後に腎不全じゃ困りますが



膜性腎症k


タンパク尿が続くと
25年で3/4は腎不全って言うので



70歳以下で腎不全は
ちょっと嫌なので



まずは正しい治療をして
ちゃんとした食生活ですね






そして腎臓の血流量を落とすので
タバコはダメ



なぜか

お酒は適量なら
問題ないそうです



お酒は肝臓が
頑張るからですかね(笑)



まあ・・・
いきなり死ぬような
病気ではないので



・そこまで心配しても
 仕方ないですし


・むしろ40代半ばで



・タバコやめれて
 食生活に気を付けれるなんて



ラッキーだったと
思うしかないですね






後は、ずっと通院とか
また入院とか
出てくる可能性もありますから






https://reogress.net/archives/33075351.html



やはり医療保険には
入っておいてよかったです

「今から入ろう」
と思っても
無理ですし・・・



本当に
実体験しないと分かりませんが



これだけ長期に休んでいても
お金の心配が無いってのが
本当に心理的負担が減ります




保険は、お金の
損得だけ考えない方がいいですよ

・・・・
・・・
・・



まあ、うちの会社は
大企業でも無いので


何度も入院しちゃうと
クビになっちゃうかもしれませんが



とりあえず1ヶ月の入院は
「ゆっくり休んで治してこい」とは
言われています




前職のホテル業なら
こんなに休めないし
そもそも病院にも行けなないですね・・・



年間休日52日で残業も多く
完全なブラック企業でしたから






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