入院

2022年07月26日






7月7日に退院してから
2週間後に


初めての通院がありました




前回、退院前の数値が

通院a


タンパク質/クレアチニン比で
0.4とかなり良くなったので








プレドニゾロン35mgの状態で
退院しましたが



退院後10日間は自宅安静で
その後仕事を初めて




やはり入院中よりは
ゆっくり出来ず

通院b


「ネフローゼで一番大事なのは安静」
なんて言いますが



入院に比べたら
まだ子供2人も小さいですから
自宅にいるだけでも色々あるし


さらに仕事だって
普通にしないとダメですから


ここ数十年で
一番疲れている感じです・・・





「多分、数値悪くなってるよなぁ・・・」
予感はありました



体調も悪いし
むくみも
ちょっとは出てますし





そして退院後初の検査結果が

通院c


やはり悪くなっていましたね・・・




まあ、先生が言うには
「前回の結果が出来すぎ」って事で



・微小変化型ネフローゼなら
 ともかく


・そこそこやっかいな
 膜性腎症の方ですから



もうちょっと気長に
考えるしかないですね



ただ、アルブミンの数値は良くなり

通院j


入院時から
2.2→1.8→2.1→1.9→2.4→2.6と来て



今回は3.2まで上がりました






・プレドニゾロンは30mgに減りました




数値は悪くなりましたが
ステロイドは減薬していかないと
なりませんので


通院d




長かった35mgから
今回より30mgになりました



今までの服用量は



60mg : 3日間
50mg : 7日間
40mg : 13日間
35mg : 15日間



次回の診察は8月10日なので
21日間は30mgで確定しています





入院時には
「30mgが退院の目安だよ」って
言われたので


やっと本当に退院していい
レベルなのかなと思いますが(笑)



やはり日常生活は
結構きついですし



35mgだろうと30mgだろうと
仕事に行くと



夕方には倒れそうな
レベルで疲れます・・・



まあ、薬関係なく
1ヶ月入院して仕事復帰したら
誰でも疲れると思いますが(笑)




ちなみに30mgの処方は


朝 15mg
昼 10mg
夜 5mgの処方になって


今までは夜も10mgだったのが
5mgに減ったので



ちょっとは眠れるかと
思いましたが



全然眠れなくて
相変わらず睡眠薬を飲んでも
3時間程の睡眠です




普通、こういう生活が
何日か続けば
どこかで寝れそうな物ですが


全然眠れないですね


その分、寝ている時の
眠りが深いんでしょうか・・・




そして仕事とか日常生活は
すぐに疲れるというか


ちょっと動いただけで
ジョギングした状態って感じです



その他手足のしびれや攣り
肌はすぐ赤身が出来たり


ちょっと普通の日常生活は
送れていないですね


通院e


他にも
薬がたくさんあって


免疫抑制剤の
エンドキサンもまだ服用していますから


感染症も相変わらず
すぐに移りますし



特に今は
コロナの患者数が異常ですから


最低限の食品スーパーや
ドラッグストアは行きますけど
他には行けないです



休みの日とか
子供にも申し訳ないですが



まあ、子供も暑いし
コロナも多いから

通院f


一日中
ゲームしかないですね




後は

通院g


庭でビニールプールとか
基本外には出掛けないで遊びます


お兄ちゃんは6歳なので
コロナの人数多いから無理って
分かってくれているので助かります








・正式な報告書が出来て難病申請に行く




入院時に行った
腎生検の詳細な
電子顕微鏡での結果が出ていて



通院h


膜性腎症のステージ2という事で



ガンみたいに
ステージがあるらしいですが
違いはよく分かりません



ガンなら手術して削除ですが
ネフローゼだとステロイドや
免疫抑制剤で症状を止めるだけですし・・・





まあ、全ての検査結果が出て



間違いなく指定難病の
一次性ネフローゼと判明したので

通院i


市の保健所に
指定難病の手続きに行きました



支払いが3割負担から2割負担になって
毎月の医療限度額も決まっているそうですが


新規申請から
発行までに3ヶ月ほど掛かるそうなので
まだまだです



一応、申請日以降は
限度額超えたら遡って
返金してくれるそうです


・・・・
・・・
・・



次回の検診は
お盆休み前の8月10日で



仕事も再開したばかりだし
かなり疲れてはいるのですが


出来るだけ安静にして
次の検診では良くなるようにしたいですね








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2022年07月20日







6月6日に仕事を早退して
病院の検査に行き





そこで
「すぐに1ヶ月ほど入院してください」と言われ





翌日の6月7日は




入院の準備をして




6月8日から
7月7日までの30日間入院して







先日やっと
退院出来ましたが

仕事復帰a


・退院後10日間ほどは
 自宅安静で仕事はダメ


・もちろん旅行とか
 お出掛けも絶対ダメ


・近所の買い物程度までなら
 可能って話でしたが



10日間の自宅安静が終わって


44日ぶりに
仕事に復帰しました





・無事に1日仕事出来ました



退院後、自宅療養が
10日間と診断書に書かれていますが
調子がいい時もあったので



自宅療養中に職場へ
顔出して傷病手当の書類などを
出しに行き




「自宅安静って言っても
午前中だけとかなら行けそうです」って
伝えたのですが



「診断書が7月18日まで
ダメって書いてあるから
それまでは仕事しちゃダメ」って事で



どうやら
我が社はブラック企業では
ないみたいですね




という事で
7月19日に復職しましたが



・まだプレドニゾロン35mgと


・免疫抑制剤のエンドキサンを
 100mg服用している影響なのか



結構ダルいですし


ちょっと動くと
結構ジョギングした肺の状態というか


安静にしていると
全く問題ないのですが



少し動くと
すぐに風邪をひいているみたいなら
肺の状態になります



それでも
みんな気にかけてくれたので
割とゆっくり仕事出来ました









・この日の流れドキュメント(笑)






仕事に44日ぶりに行く朝・・・



まずは朝ごはんです


今まで30年間以上
朝食は食べずに昼と夜だけでしたが




「薬も飲むし
同じ量ならご飯の回数少ない方が
血糖値が上がるので
先生が3回にした方がいいよ」って事でした




昼食、夕食の2回にすると
ステロイド薬の副作用で
血糖値や血圧を上げてしまうらしいです





当然塩分は1日6g以内ですが
朝食はこちら


仕事復帰b


朝6時30分には家を出るので
朝食は6時前です



入院中と自宅療養中は
朝、昼、夜と食べてましたので
今では普通に食べれます


・納豆 塩分0.7g

・ふりかけ  塩分0.2g

・ドレッシング 塩分0.3g



今日は仕事なので
塩分1g以上は摂りました


余り少ないと
それはそれでダルかったり
しますので




そして

仕事復帰d


謎な日本人らしい文化



病気になって入院したのに
会社に戻る時には
何故か菓子折りを持っていくので



山梨県で唯一の百貨店で
購入した菓子折りを持っていきます



昔ならお見舞いとかあったから
お返しなども必要でしたが
今はコロナで面会が無いですからね




そして昼食は
腎臓病食のお弁当

仕事復帰e


ウェルネスダイニングです




自宅療養中に
会社の昼食用に

頼んでいた冷凍の
宅配弁当です



14個セットを頼んで
種類が全部違いましたが
今回はメンチカツ弁当です




開けてみると

仕事復帰f


塩分2g以下制限で
4つのおかずなんて
普通作れませんから



これは頼んでおいて
本当に良かったです




仕事中のご飯って
楽しみないと悲しいですからね



今までがコンビニ弁当だったので
金額の差もないし


美味しいし豪華なので
昼の弁当宅配は
当分続けようと思います




そして仕事ですが
昼食後の方が
圧倒的に疲れが出たというか


午前中がハイペース過ぎたのか


夕方とかはきつかったですけど
どうにか1日乗り越えられました


定時で終わった後も
仲のいい同僚とは1時間は
話せるくらいには元気でしたね


・・・・
・・・
・・



この日は妻が仕事休みだったので
子供のお迎えは妻が行ったので



私は仕事が終わって
家に帰りましたが


残念ながら家に帰って足を見たら
ちょっと「むくみ」が出ていました



ゆっくりお風呂入ってマッサージしたら
ほぼ消えていましたが



どんなに良くなるまでは
事務仕事と言っても
難しいですね









・どんなに睡眠薬があっても寝れない



44日ぶりの仕事復帰なので
多少は緊張しましたが


それほど大きな
会社でもないですし


何度か入院中も電話で
仕事のやり取りもしていましたから
緊張ってのは余りないのですが



今はステロイド治療の副作用で

2階トイレ


睡眠薬を飲んでいても
毎日3時間程度しか寝れてなくて



これがしんどいですね



入院中は環境も違うし
仕方ないと思っていましたが
「家なら寝れるかな」って思ってたけど



自宅に帰っても何も変わらず・・


・それでも睡眠薬無しだと
 1~2時間程度で中途覚醒しちゃうので


・一応3~4時間は寝れるだけ
 効果はありそうです





今は
プレドニゾロンが35mgで


・朝が3錠で15mg


・昼が2錠で10mg


・夜も2錠で10mgで


そろそろ2週間の服用になります


・・・・・
・・・・
・・・
・・


ちなみに
44日ぶりに出社したのに



明日は有給休暇で
通院するという(笑)




まあこの日の通院が
早期退院の条件だったので仕方ないですが



これで30mgに減るなら
朝と昼を15mgづつで
夜は無しとかになればいいなって思います



入院中や自宅療養なら
寝れなくてもいいやって思いますけど



仕事していると
そういうわけにもいかないので



睡眠不足は
どうにかしたいですね








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2022年07月11日







他にネフローゼ症候群で
入院している方のブログも
たくさん見ましたが



・退院後の食事は
 一切制限無しだったり


・塩分やタンパク質の
 制限は残ったりと色々ですね



病院や先生の
考え方もあるでしょうけど


退院前の
数値がかなり良かったので


先生からは
「退院後も完全寛解までは
食事の管理は気を付けてね」と言われた後に


「毎回厳密じゃなくても大丈夫だから」とは
言われましたが



「ステロイド飲んでるだから
カロリーだけは絶対に守って」

言われ・・・






病院で栄養指導を
受ける事になりました




私はネフローゼ症候群で
尿蛋白が出ていて



それをステロイドと
免疫抑制剤で
抑える治療をしていますが


栄養指導a


1ヶ月後と半年後に
0.3以下になれば
完全寛解という判定です





先週1ヶ月目の判定が出て

栄養指導n


惜しくも0.4でしたが
ほぼ正常値になりました




しかし
尿タンパク値がまた上がって



この状態が長期間続くと
腎不全になって
人工透析になってしまいます



今は薬のおかげで
下がっているだけかもしれませんし



そもそも

栄養指導b



健康な人でも
厚生労働省から
「あなた達、塩分取り過ぎ」って
言われているので


守った方がいいんでしょうね



今は尿蛋白量が薬のおかげで
かなり下がったので


毎回絶対に
守れってほど
厳しくはないのですが



尿蛋白が出る時点で
腎臓に負担があるので



塩分やタンパク質を守る方が
体にいいのは間違いないです




もちろん食事制限って言うのは
QOLが下がる行為ですけど



まだ40代だし
子供も小さいし


まずはきちんと
食事制限して
寛解させるのを目標にします








・夫婦で栄養講習を受ける




我が家は共働きで
料理作るのも
ほぼ半々なので



妻が休みの日に病院に来てもらい

栄養指導c


夫婦一緒で管理栄養士さんの
指導を受ける事になりました





・妻が言うには塩分6gは余裕らしい



妻も色々と管理栄養士さんと
話をしましたが


10年以上も夫婦してますから
妻も私の性格が分かっていますので


栄養士さんが色々と言っても


「この人は大丈夫です
とにかくストイックなので
絶対守る性格だから(笑)」



たしかに、カロリーだろうと
部屋の温度、湿度だろうと
筋トレだろうと



決めたら絶対する
性格なので




先生「味噌汁とかスープは
毎日飲みますか?」


「汁で塩分1g~2gとかもったいないので
一生飲まなくていいです」


先生「練り物とか結構塩分多いんですよ」


「練り物食べなくても
 死なないので一生食べなくていいです」



そうは言っても
山梨県なんて海無し県は
塩分濃い味に慣れているし


ダイエットや筋トレよりは
ずっと大変ですけど



1日6g生活は
病院食で慣れておいて
良かったです





今までは塩分とか気にしなかったので


栄養指導c2


こういう
出汁パックが付いた納豆


これ、妻と子供は出汁パックだけで
食べるんですけど



私は出汁パックに
醤油足してたので



家族で私が一番濃い味が
好きだったんだと思います・・・


ただ、今は病院食のみを
1ヶ月食べているし



6gで薄いって思わないので
このまま続けたいと思います





・タンパク質も簡単?




一般的に
腎臓病食は



・塩分が6g以下

 タンパク質が60g以下と
 言われるのですが



タンパク質は
年齢、体格、筋肉量


後は腎臓の状態で判断しますが



私の場合
今の状態は

栄養指導d


正常かやや悪いなので




栄養指導e


プロテインとか
毎食ステーキ300gとか
過剰な事はダメですが(笑)




今回は退院後のタンパク質を


60gではなくて
体重×1.1でいいと言われているので


62kg×1.1=68.2g



一日約70グラムの
タンパク質が取れます



なのでステーキだけ食べるなら
1日あたり320gは食べれます(笑)


というか健康な人でも
厚生労働省が目安にしている
タンパク質は体重×1ですね



スポーツ選手などはまた変わりますが




しかし
タンパク質70gって言うと


高たんぱく質レシピ151
主婦の友社
2020-05-27




むしろ最近は
「日本人たんぱく質少ないから
もっと摂れ」みたいな流れで



1日60g~70g取れていない人も多いですから




普通にオカズと白ご飯で
食べる分には
ほぼ大丈夫な制限量ですね




というか今までは
タンパク質多く取りたくて


ご飯が好きなのに我慢して
白米少な目、肉多めで
食べていたので


普通にご飯食べて健康になるなら
いいんじゃないでしょうか(笑)





・シミュレーションすると朝食が大変



だいたい、こういうのは
無理に頑張ると
すぐダメになってしまうので



手を抜ける所は徹底的に
合理化して考えますが



私の中で
一番大変なのは朝食です



なにしろ20数年間
朝食は食べてないので
1日2食でした



しかし薬も飲むので
ちゃんと食べないとダメですが



子供が保育園で
白ご飯だけは持っていくので

栄養指導f


まずご飯一杯が


・234kcalで

・タンパク質は3.8g

・塩分はゼロです




これに


のりたまを2袋使ったとして



栄養指導g



ご飯と合わせて朝食は

・256kcal

・タンパク質 4.92g

・塩分 0.44g



3食なら1食あたり
2gの塩分でいいんですから
問題ないですが



何よりも朝食べれるか心配です


何しろご飯食べる時間あるなら
寝てたので(笑)




後は、このような


無塩パンなどを買って
冷凍しておく予定です






そして昼食は
今までずっと
コンビニだったのですが




コンビニは塩分的に
ちょっと無理なので
こういった宅配サービスを
利用しました





小分けで冷凍なので
このまま会社に持っていけます


ウェルネスダイニング1



この弁当が
一食あたり671円なので



コンビニとそれほど
値段は変わりませんし
手間も掛かりません


元々昼食が自炊の人だと
結構食費が上がりますが・・・



後、冷凍でお弁当が
たくさん届くので
冷凍庫は注意ですね・・・





特に考えず
「これが美味しそう」と



ウェルネスダイニング2


入院中に注文した後に
気づいて



妻に「冷凍弁当が14食届くから
冷凍庫開けておいて」
お願いしました(笑)




大きな冷蔵庫を
去年買っておいて良かったです





このお弁当は
オカズのみなので



白ご飯だけは
自宅から持っていく感じですが


白米は仕事中なので
大盛りの200gにして


合計で

・612kcal

・タンパク質 15g

・塩分 2g




最後に夕食ですが
ちょっと攻めたとして(笑)


栄養指導L


サイゼリヤの
若鶏のディアボラ風と
白ご飯大盛り(200g)の合計で


・1,038kcal

・タンパク質 31.2g

・塩分 2.7g



まあ、サイゼリヤの
若鶏のディアボラ風は


減塩食な人の
定番メニューらしく


普通に外食したら
5g以上なんて商品も多いのですが





これで1日の合計が

・1.906kcal

・タンパク質 51.2g

・塩分5.14g



これだと
カロリー、タンパク質
塩分合わせても




栄養指導i



間食でポテトチップス1袋なら
食べれますね(笑)



とはいえ塩分を
1食2g以内にするには


栄養指導m


回転寿司なんて
2皿しか食べれませんし




うどん、ソバ、ラーメンも無理だし


というか外食は
ほぼダメです・・・




加工品とかも色々と
食べれなくなるので


簡単では無いですが
なんとかやっていくしかないですねー










・カロリーが足りない・・・



糖尿病とか
太っている方の食事制限も
結構大変だと思いますが



塩分とタンパク質を守ると
適正なカロリーが
取れなくて逆に大変です




例えば

栄養指導j



夕食をサイゼリヤから
マグロの刺身に変えたとしたら



1日のカロリーが
1,355kcalになってしまいます・・・


今までなら
こういう時は
刺身をたくさん食べれば
良かったのですが


めっちゃ食べると
タンパク質制限に引っ掛かります



SNSで同じ制限の人は
「酒でカロリー増やした」
言っていましたが(笑)



カロリー不足問題は難しそうです



無塩のナッツとか
カロリーたくさんありますけど


脂質も凄いので


まだまだ
ステロイド治療していますから


副作用でお腹や
顔に脂肪付いちゃいますし

栄養指導k


やはりバランスが大事ですね







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2022年07月09日







退院当日・・・


退院a


朝10時から検診して
入院費など払って



今日は
妻は仕事で
子供は保育園と小学校なので



タクシーで家に帰ります


車で10分掛からない病院だったので
1,030円で済みました



そして

退院b


着きました!



1ヶ月ぶりの我が家です


特に変わっていません(笑)





去年は6月中には


https://reogress.net/archives/29290512.html



スダレを設置していましたので
今年も早く付けたいですが


まだまだ元気がないので
来週出来たらします



まだ服用している薬が多いので
普通に歩くだけで
疲れます・・・・





ちなみに家に着いて
最初にした事は

退院c


金魚の水槽掃除でした(笑)


毎週、日曜日に
清掃するのが日課でしたが



1ヶ月の入院なので
生命の危機もありますから
水替えだけは妻に頼みましたが



無事でした





・1ヶ月ぶりに自炊をする(笑)




入院中は
当然3食とも
全部料理は作ってくれて



洗い物も必要ありませんが



家に着いたので
そういうわけにはいきません(笑)



なんか
最後の数値が
かなり良かったので



先生は
「そこまで厳密に
塩分制限しなくていい」
って
言うのですが

(副作用で血糖が上がるので
カロリーは厳守らしいです)


管理栄養士さんは
「塩分は出来るだけ守って下さい」って言うので



とりあえず
次の検診が7月20日なので


「それまでは絶対に守ろう」と思い



退院日は
朝食は病院で出たので



昼食は

退院e


1ヶ月ぶりに
ご飯を炊いて(笑)



仕事に行く時は
毎朝これにしようかと
思っているメニュー


・ふりかけ 塩分0.2g
・納豆  塩分0.7g
・ご飯 塩分無し


全部で塩分1g以下で済んだので


外食しなければ
割と簡単ですね



そして夕食は
せっかく退院したので


入院した日は
最後に妻と
焼肉屋に行ったんですけど




外食する体力も無いし
焼肉屋さんの肉は漬け込むから
塩分高いので

退院f


国産牛を
近くのスーパーで
買ってきました




肉と野菜に味付けしなければ

退院g


エバラ焼肉のタレだと
大さじ2杯も使っても
塩分は1.8gなので


牛肉は元々100gで0.1gの
塩分ありますけど


これでもセーフなので
ちょっとした工夫で
塩分制限も出来そうです



ただ、薄味ってのは
素材の味勝負になるので


肉、魚、出汁など
高い物をこれから買いそうですね



まあ、年齢に合った
ある程度は高級な食べ物を食べても
いいんじゃないかなぁとは思います(笑)





・全然動けません・・・




まだステロイド薬を
大量に飲んでいるので



副作用の「疲れやすい」
こっちの影響も大きそうですけど



なにしろ1ヶ月入院していたので
単純に体力がありません



あと、車の運転も久々なので
最初は違和感が凄かったです



・・・・
・・・
・・



そして、子供二人を
小学校と保育園にお迎え言って


・お風呂入れて

・ご飯作ったら


息が上がる位に
疲れてしまいました・・・


そもそも入院中は
会話も少なかったので


普通に話をしているだけで
ライブに行った位の
喉疲労もあります(笑)



そして
お酒は止められてないので


「多分、退院したらビールとか
飲みたくなるんだろうな」と思っていましたが


まだ疲れて飲む気になれず
お茶だけ飲んでいます






・仕事はもう少し先に・・・




現在も
ステロイドと
免疫抑制剤の治療は続いていて


ステロイドの
プレドニゾロンは35mg


どんなに減らしても
1週間で5mgな薬なので


本当は20mg位まで減薬してから
社会復帰の方がいいらしいのですが



大企業でも公務員でも無いので
そういう事は言っていられません(笑)



傷病手当は貰えますけど
2/3ですし・・・




なにより
私が休んでいる事で
同僚には迷惑掛けていますから




一応、先生からは



「10日ほど休んで自宅療養」って
診断書を貰っていますが



休み明けから行くと
逆に大変そうなので



来週半ばから
仕事を始める予定でいます





・久しぶりの快適空間



築20年以上の病院と
比べるのもアレですが
結構、病院は温度差がひどくて



047092e0


昼は半袖Tシャツでも暑く
夜はフリースでも
寒いという状態でした




余りに寒いので急遽
妻にフリースとブランケットを
持ってきてもらった位です





それで、今までは当たり前でしたけど


退院d


家の中どこでも
快適ってのは気持ちいいです



ちょっと2階の湿度が高いのは
今日は再熱除湿は使って無くて






冷房と1階に
置いてある除湿機なので
2階までは同じ湿度にはなりませんね


それでも60%は切っているし


寝室は夜しか使わないので
これで大丈夫です



なにより昼も夜も
全部が同じ気温ってのは
快適ですね





ちなみに入院中は時間があるので
結構住宅関係のブログや動画見ましたけど



我が家の性能はG1レベルですが
これで充分快適だと思います




まあ、間取りにも
よるんでしょうけど
「最低でもG2性能ないと
快適に暮らせない」
って言う人が


「未だに結構いるんだなぁ」と思っていたので




https://reogress.net/archives/26683929.html



そんな数値より
空調が届きやすい間取りの方が
大事ですね










・最後に思った家と家族の事



1ヶ月も入院で家に帰れないと
色々と考えさせられました



決して煽ってるわけでは無いですが(笑)
これだけ入院すると
「人生観」ってのも変わります




このブログは家の事をメインに
しているので



「家の事が好き」って
思われてるのですが





私が好きなのは
「家族が住んでいる家」
好きなわけで


家そのものは普通です(笑)



入院中も
「家に帰りたい」とは
ずっと思いましたが



それは家にいたいんじゃなくて
家族がいるからです




快適に過ごせますから
満足はしていますし
「好き」なんですけど
何か違うというか




例えば、本当に「家」として好きなら
仮に妻と子供がいなくなっても
一人で住むんでしょうけど


多分売りますから(笑)



・・・・
・・・
・・




だいたい住宅のブログや
Youtubeを始める施主さんて


1年位で辞めちゃうんですよ・・・



だって
契約して家建てて
web内覧会したら終わりですから



私みたいに
何年もブログしてる人ってのは



・家族や夫婦のネタもあったり

・子育てや旅行ブログもあったり

・DIYとか庭いじりとか趣味記事もあったり


これが
本来の「家はツール」な
使い方だと思うのですが



このブログは最初から
「家と子育ての話」って
タイトルですし



そう考えると


「何年も家だけの事書いてるって
スゲえなぁ」ってのがありまして(笑)


・多分、その辺が
 家を建てるのが目的な人と


・家族の為の「箱」と
 思って建てる人のと違いかなって思います





まあ、プライベートを出すと
危険な部分もありますからね・・・



子供や家族の写真は
一切載せられないとか


庭いじりの写真で
場所が特定出来ちゃうとか


その点もありますけど


幸せな家作りをしたくて
参考にブログを見るなら



ちゃんと
家を作った後の
ライフスタイルまで
考えた方がいいと思いました



実際、なかなかレアケースですが
40代で1ヶ月も入院して


仕事も長期出来ないとか
普通に起こりますから


その辺も想定した
完璧な予算とか大事です




https://reogress.net/archives/29103962.html


我が家は住宅ローンが
毎月58,000円


県営、市営団地の家賃より
安いので
お金の面は心配がありません




じゃあ、守りにだけ
徹すればいいかと言うと


逆に、私なんて
もう団信通りませんからね・・・




指定難病ってので
治りませんから



そうなると
「建てておいて良かった」
思いますし





よく結婚の例えでもいいますが



家が完成したら
終わりじゃなくて
それからが家族のスタートですから



新居が完成したら
欠陥を除いて
住宅ブログなんて
余り見る必要ないですからね(笑)



そう言いながら
このブログはまだ続くんですけど・・・




さすがに今回の病院みたいな
20年前の鉄骨なんて性能では
今の新築はありえないと思いますが



入院中は温湿度の
文句をかなり言っていたので(笑)



あれだけ低性能だと
私は住みたくないですが



かといって
我が家と同じ性能でも



建てる場所や間取りで
全然変わってきますから
難しいですね



どちらにしても
建てる前は納得するまで
調べれば


ほぼ満足出来ると思います



私は「絶対に」これだけの
性能あれば夏も冬も快適って
分かっていましたから



その点は
現場で工務店さん大工さんと
付き合いがある仕事で良かったです










・ブログ更新について



最後にこのブログですけど



普段から
自分で言うのもなんですが



私は自分で嫌に
なる位の完璧主義な性格なので(笑)




万が一何かあっても
ブログ更新は出来るように



3週間分ほどは
記事を予約投稿しています



そうしたら
1ヶ月入院だったんですけど(笑)



結局、入院中は
入院の記事書いたので



そのまま予約投稿がスライドされて

退院h


既にお盆前まで
記事があるのですが(笑)




ちょっと、今は日常生活だけで大変で
さらに来週から仕事となると
いったん休止するかもしれません





ただ1ヶ月あれば体力も
回復しているでしょうし



このブログは
好き勝手に書いているだけだから
ストレス解消にもなるので



普通に休止
しないかもしれません(笑)



本当にちょっと
分からないんですけど



まずは日常生活を普通に送れるように
するのが優先なので


療養生活を
頑張りたいと思います








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2022年07月07日






入院開始から30日・・・



ついに
退院が決まりました




こちらが前回の


ステロイド治療4週目&
免疫抑制剤2週目の検査結果

退院a


予想以上に下がりました





前回の3週目は


https://reogress.net/archives/33321582.html


数値が停滞していて
プレドニゾロン40mg処方を
一週間延ばしましたが




今回の結果は
一番重要な
尿蛋白/クレアチニン比の
数値が0.4





この数値だと

退院b



完全寛解は1ヶ月後と6ヶ月後に
0.3以下なので




ちょっと
足りないですが





ネフローゼ症候群の中でも
厄介な方の膜性腎症だったので


正直言って
上出来すぎる位に上出来です




退院c


「30%しか自然寛解しなくて
ステロイド治療しても治らない場合も多く
1/3は末期腎不全になる」


なんて
書かてれいる位なので




早めに免疫抑制剤も入れたからか


自ら腎臓病食に変えたのが
良かったのか分かりませんが
かなり改善しました




腎臓の動きを表す

退院c2


GFRも63から83.2まで
上昇しました


健康な人の数値は90以上で
15以下だと人工透析になりますが



腎臓っていうのは
本来悪くなく一方で
良くなることは無いのですが


それは慢性腎臓病の
場合だけみたいで



私みたいなネフローゼなどで
急激に腎臓の働きが下がった場合は
元に戻るそうです



ただ、ダメージを受け始めると
やはり回復しない場合もあって
無理みたいなので





早めに病院に行くしか無いですね



本当にむくみから
入院までが早くて



この病院の先生と
最初に紹介状書いてくれた
町医者の先生には感謝ですね



「病院行って来い」と言った妻にも
大変感謝しております



多分、独身だったら
むくみで病院行ってないと思います










・いきなり翌日退院になりました(笑)




長期入院の原因が
ステロイド治療の
プレドニゾロンって薬なのですが


退院d


前回の検査がイマイチだったので
40mgを一週間延ばしましたが



・次からは5mgづつ減る
 予定で


・本来、退院は30mgまで
 減ってからの方がよく


・同じ病気で悩んでいる方の
 ブログでも30mg退院が多かったですが




妻は完全にワンオペで1ヶ月ですし
当然フルタイムで仕事してますので
もう明らかに限界ですし



先生とも相談して


「仕事は30mgになってからで」


「人混みは絶対にいかない」


「基本、30mgに減るまで
 外出しないで自宅療養」って事で



色々と交渉した結果



35mgで退院して
自宅療養にしてもらって




最初は明日の7/8に
退院の予定だったのですが


7/6の夕方に


先生「退院後の外来は2週間後の
   7/20に来れますか?」


「大丈夫です、分かりました」


先生「それで退院だけど
   次の外来まで期間が短いから
   明日退院してもいいよ」


という事で
急遽退院になりました




とはいえ7/6から
40mg→35mgに
減薬になったので



体調が悪ければ
予定通り金曜日って話ですが





前日に

退院e

(お駄賃のお菓子選び中)

妻と子供が荷物を届けてくれたのを
見て気を利かせてくれたのでしょうか



っていうか
病院って急に退院したり
延長しても大丈夫なのを
初めて知りました(笑)


まあ、緊急患者なんて
いつ来るか分からないし
大丈夫なんでしょうけど




どちらにしても
1日でも早く帰れる方が
嬉しいですし



リハビリというか
病院にいても


仕事はもちろん日常生活も
今は体力無くて無理だと思うので



入院してると
1日15,000円貰えますが
そんな事言っていられません(笑)



妻と子供がいる家に
早く戻りたいですからね


でも、患者さんによっては
「どうにかして入院伸ばしてくれ」って
お願いされる場合もあるらしいです・・・



色々な事情があるんでしょうね・・・








・色々と制限はありますが



今の私は
免疫力がほぼないので
すぐ風邪や肺炎が移ります・・・



なんというか
不幸中の幸いと言うか


コロナの影響で
夏にマスクしてても
おかしい人って思われないので
良かったですが


まだまだステロイド治療が
続くので


自分の体から
ホルモンが作られないから
異常に疲れます



特に午後からは
ずっとボーっとしているので


これで仕事が出来るのか
ちょっと自信ないですが



後は食事制限ですが
前回の検査結果が
思った以上に数値が良かったので


「先生、食事療法って
どこまで守ればいいんですか?」と聞いたら



「こんだけ数値がいいと
毎日厳密じゃなくても問題ないけど」


「カロリーだけは絶対に守らないとダメ」って
事でした



普段の体重が標準体重ですが


・ステロイド治療は
 副作用の血糖値上昇が凄く


・また食欲増進効果もあるので


・食べすぎちゃうと
 すぐに血糖や血液が上がり


それが腎臓に良くないので
とにかくカロリーは厳守だそうです



ステロイドの副作用で
中心性肥満というお腹や顔に
脂肪が付く副作用もあるので
カロリーは特に注意です





退院f


もちろん塩分も
制限した方が腎臓というか
体にいい事は間違いないので



まだ完全寛解していませんから
守ります


というかカロリー守れれば
塩分も食べすぎないので
守れますね




なにしろ
一次性ネフローゼ症候群ってのは


退院g


原因不明の難病なので
寛解はしても完治ってのは
無いんですね



結構、再発率も高いので
ずっと気を付けた方がいいのかなとは思います


ただ、「塩分とカロリー守って
適度な運動をして、なるべく休んで」って
事ですから



普通に健康的な生活をしましょうって
事だと思います








・色々とありがとうございました




入院中はブログやSNSなどで
色々な方に暖かいお言葉を頂いて
ありがとうございます




急に退院が決まって



この記事を書いているのが
退院当日の7月7日朝


退院h


ちなみにステロイド治療すると
不眠の副作用が凄いので





毎日睡眠薬を処方されていますが

退院i


それでも3時には起きますね


だいたい12時くらいに寝れるので
1日2~3時間しか寝れなくなります



まあ病院なんて
元々熟睡出来ないと思いますけどね(笑)




とりえあえず朝起きて
体調も問題ないので
後数時間で退院出来ると思います




今まで入院なんて
したことも無かったですが


31日間の入院生活だったので
長かったですねー



今すぐ帰ってもいいんですけど(笑)
昼頃に退院予定なので


・とりあえず
 今から荷物を整理して

・朝食食べて

・結構な金額の入院費を
 支払いして昼頃に帰ります(笑)



午前中に検診して
ダメだったら
明日退院みたいですけど(泣)



・・・・
・・・
・・



落ち着いたら
退院して自宅に戻った
記事も書きたいですが


・1ヶ月も入院していたので
 最初に美容院に行きたいですし


・減塩の料理を
 今度から自分で作らないとだし


・お風呂とか大掃除もしたいし



色々ありそうですね




なにより妻と子供と
一緒にゆっくりしたいです


特に妻には
入院期間中
非常に頑張ってもらっていて



「本当にいい人と結婚したなぁ」
私の選択眼の良さを再認識しました(笑)



世界一とまでは言いませんが
山梨一は出来た妻だと思います








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