退院後、最初の通院日でした。3つ目の免疫抑制剤も効かず・・・

2022年12月29日2022年12月30日

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ネフローゼ症候群の記事も
そろそろ40記事なんですが・・・


正直な所
最初は「難病？」って感じで
痛いとか無いですから実感も無く


「このままだと人工透析」とか
「治療の副作用で感染症に掛かる」とか言われても


「ふーん・・・すぐに治るでしょう」って思っていましたが


また悪化したので
この先どうしましょう（笑）

・退院後5日目の通院でまた悪化しました

年末に再入院という
仕事的にかなり迷惑を掛けたのですが・・・


まだ仕事納め前ですけど
血液と尿検査が必要で
本日も有給休暇と取って病院に行きましたが

いつもの
尿たんぱく/クレアチニン比が
また悪くなっちゃいました

・効く免疫抑制剤が無くなりました・・・

過去2種類の免疫抑制剤

・エンドキサン(シクロホスファミド)

・ブレディニン(ミゾリビン)


こちらの効果が無くなったので

今回は
ネオーラル(シクロスポリン)という
新しい免疫抑制剤になりましたが


今回も効果が無さそうというか

入院してすぐに
ガツーンと尿蛋白が下がった量だと


今度は副作用で肝臓が耐えれないので


量が150mgから80mgまで
減ったので
効果も余り出ないみたいです・・・


・今回は尿たんぱくも良くないし

・肝臓の数値も改善されてないし


余り良くはないのですが
まだ免疫抑制剤を変更して
1ヶ月経ってないので


今回はそのままで
当然ステロイドの
プレドニゾロンも15mgのまま減る事も無く


また3週間後に通院です

・今後の治療方針

次回の通院も
良くならないようだと


とりあえずは
ステロイドを増やすしか無いって事で


他の方の闘病記とか見ると
寛解しない人でも


だいたい7～8mg前後から
ステロイドを減らせないで停滞って
ブログとか多いんですけど


現在15mgで悪化してるので
20mgに増やすって感じですが


・これだと副作用はキツイし

・ムーンフェイスも当然治らないし


かなり嫌なんですけど
他に治療もなければ仕方ないですねぇ・・・


一度また良くなれば
再度減るかもしれませんが


ただ、ステロイド増やすと
本当に副作用がキツイので


正月休みはゆっくりして
ストレスも溜めないで

ちょっとは良くなればいいなと思います


個人的には
ステロイド増やす位なら

リツキサンを使って頂くのもアリって位に
ステロイドは増量したくありません・・・

・医療費と薬代が無料に

ちょっと良かった事もあって


こんな領収書初めて貰いましたが

指定難病の助成で
毎月の上限額が10,000円なので


12日間入院した時も
支払いが6,410円でしたが


今月は上限に達しているので
医療費は0円
薬代も3割負担なら
本来6,000円程掛かるのが0円でした

・ブログを分けた方がいいかも？

最初はすぐ治ると思って
雑記みたいにブログに書いてたのですが


思った以上に治らず（笑）
記事数も結構な数になったし


レシピ記事などは
ネフローゼ症候群以外の方でも

塩分制限が必要な病気は多いのですが


家づくり＆子育てブログが目当ての人だと
余り意味のない記事だし



別のブログを新規に始めて
分けようかなって思いますが