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ネフローゼ症候群になって通院9ヵ月目・・・ついにプレドニゾロンが10mgに減量

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世間は花粉症が大ブームで


SNSを見ても
「アレグラがいい」とか「ビラノアってのが効く」とか
「舌下免疫療法がオススメ」とか色々と言ってますけど


私も妻も花粉症が無いので
全く分かりませんが


本気でお悩みの方なら
内服ステロイド薬は
「最後の切り札的な存在」で
めちゃくちゃ効くそうです


しかも私も飲んでいる
プレドニゾロンなら5mgで
充分に効くそうなので


私みたいなネフローゼ症候群や
膠原病患者さんとか
50mg前後のプレドニゾロンから始めるので


5mgなんて言ったら
もうステージ終盤の
「あとちょっと、ほぼ治った、ここまで減った」みたいな量ですから


花粉症の症状に
絶対にならないのは
ステロイド治療の数少ないメリットですね


なんで花粉症にめちゃ効くのに
処方されないのかと言ったら
「副作用のデパート」と言われる位で


花粉症の症状以上の
危険な副作用があるので
普通は処方されませんが


つまり
こんなもんをずっと飲んでるっていう
愚痴なんですけどね(笑)

目次

・最近、体調はいいのですが数値は一進一退

最近ブログ記事に
スキーネタが多いんですが


2~3月の週末で6回も
スキーに行った位に
体調がいいので


「これはついに
尿蛋白ゼロで寛解したんじゃね?」とか思ったのですが


今回の数値はこちらで
前回の2月通院時と
ほぼ同じで


尿蛋白/クレアチニン比で約1.0です


体調はいいので
「完全寛解の0.3以下になったかな」と思いましたが


そもそも体調と症状が一致してたら
緊急入院とかする時も
もっと具合が悪いはずですね(笑)

・免疫抑制剤「ネオーラル」の量を増やして治したい

私が飲んでいる
免疫抑制剤のネオーラルで検索しても


余りブログなどがヒットしないので
他の人の数値がどれくらいか
比較が難しいんですけど


服用後2時間後が
血中濃度のピークなので


その時間で血液を取りますが
数値が700位が一番効いていて
それ以上だと強すぎてダメらしいのですが


前回、前々回と400前後と
まだ余裕があるので


私なんかは
「この薬増やして数値0を目指しましょう」って言うんですが


先生は
「効いていると思うからこのまま」と言って


また年末みたいに急に悪化した時に
薬増やすのは取っておくそうです・・・


まあ、その辺は
プロの先生にまかすしかないですし


私なんかは短期的に
完全寛解とか目指したいんですけど
とりあえず免疫抑制剤はこのまま服用します

・ついにプレドニゾロンが10mgへ

前回の通院で
去年の暮れから
体調が悪くて全く減らなかった
ステロイドが3ヵ月ぶりに減って


今回も
数値はゼロじゃないけど
安定しているのでついに10mgに減薬になりました


たしかに免疫抑制剤増やしてゼロにするのも
アリなんですが


やはり一番副作用が色々とある
ステロイドが減らせるなら
それの方がいいです


10mgなので
先生によっては


朝5mg、昼5mgで
夜は無しってパターンもありますが


主治医の先生は
「やはりずっと効いている方がいい」
朝5mgで
昼と夜が2.5mgづつになりました


前回から夜は2.5mgなのですが
これでも夜中の2時とかに
起きてしまうので


相変わらず睡眠薬も処方されていませんが
効かなくて起きる日の方が多いです

・長期のステロイド治療について

6月の緊急入院から
ステロイド治療が始まって
総投与量は6,000mgを超えました



もう少しすると
出典 : https://www.jstage.jst.go.jp/article/ringe1998/66/5/66_5_1008/_pdf
白内障とか大腿骨壊死とか
色々と大変な副作用も出やすくなりますので
どんどん減らしていきたいです


最初の花粉症での
ステロイド治療で書きましたけど


花粉症の症状程度なら
5mgの服用で充分ですが
それでも凄い副作用が起きるので
出来る事なら飲みたくないですが


中でも嫌な副作用の

・顔が丸く太ったように見える
 ムーンフェイスとか


・満腹中枢がおかしくなって
 バカみたいにお腹がすくとか


この辺が10mg前後から
出るみたいなので


症状が落ち着いたらいいなと思います


30~40mgとか飲んでいた時なんて
どんなに食べてもお腹いっぱいにならないので


「お前は今日1,800kcal取ったんだ
これで大丈夫なんだ」と
脳に言い聞かせるのに必死でしたから(笑)


そんな状態だったので
病気でも無いのに太っている人見ると
イライラしていましたけど


今はちょっとは落ち着いたので
幸せそうでいいですねって思う位の余裕は出来ました


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コメント

コメント一覧 (4件)

  • ステロイドの総量なんてものがあるのですね。コレを見ると僕だったら短期でガッツリぶち込んで寛解目指します。
    ダラダラと長期間飲んで総量増えるの嫌ですし、弱毒が長時間より、強毒を短時間というか(笑)

    尿蛋白もいきなり数値が跳ね上がるので1以下でも全く気を抜けないのですね…

    • ゼルビスさん
      コメントありがとうございます

      短期でガッツリコースだと
      私みたいに1ヶ月入院になります(笑)

      私が60mgからスタートしましたが
      感染症や副作用のせいで病院外から出れないので
      だいたい30mg~35mgまでは入院させられて

      退院後も20mgまでは旅行とかNGで
      この辺まではイオンとかも入れませんでした

      じゃあ半年ほど入院して60mg飲めばいいじゃんって
      思う場合もありますが
      これだと人間の体が耐えられなくて
      何度も歯を磨かないと歯垢で喉にカビが生えるレベルで
      免疫が無くなります・・・

      後は減薬が非常にシビアな薬で
      いっぺんい減らせないので
      2週間ほど50mgからスタートして

      20mgまでは体調よければ3~4週間で5mg減
      そこからは2.5mgづつ減って
      10mg以下は1mづつ減ると思います

      本来人間が出しているホルモンが
      薬の影響で出なくなるので
      少量づつしか減らさないらしいです

      • 数値良くなったからスパッと止める!!みたいな話じゃないんですね…失礼しました。
        ネフローゼって、発症前に予兆というか身体が出すサインみたいなのあるのですかね?
        もしあれば教えて欲しいです。
        過去ブログ見る限りは、むくみに気づいたら既にレッドカードっぽいので予防できないじゃん、、怖っ、、と思いました。

        • むくみより尿検査で尿蛋白に引っ掛かるのが先だと思います

          私が8月に会社の健康診断で尿蛋白で引っ掛かり
          ただ、再検査後月1回の通院を3ヵ月程したのですが
          数値も微々たるもんだったので先生も様子見って感じでしたが
          入院が6月でしたけど多分4月が尿検査なら
          もっと大きな数値で引っ掛かったかもしれないです

          いきなりレッドカードになって予防も出来ないし
          原因も分からないので指定難病なんだと思いますが
          暖かくなってから発病したので間違いなく家の性能は関係ないと思います(笑)

          気温でどうにかなる病気なら指定難病にはなりませんし・・・

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