ネフローゼの通院日でしたが久々に症状が良くなり、プレドニゾロンが15mg→12.5mgに減薬

去年の末に
2回目の入院をして

年末に退院出来ましたが


退院後すぐの通院では

すぐに悪化して
なんの為の入院だったんだろうという感じで


「これ以上悪化したら
他に使える免疫抑制剤も無いし
病院変えるかなぁ」なんて思ってたのですが


先月の通院では
実は記事を書いてなくて


書いてない理由としては

先月の通院日の検査結果は
前々回に比べて
良くも悪くもならず


「とりあえず様子見ですね」と


薬も全く変わって無いので
何も書く事が無かったんです（笑）

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・久々にいい結果でした

という事で2ヵ月間あいた
通院記事ですが


今回の結果は

蛋白／クレアチニン比は
結構減ってました


入院中を除くと
9月～10月以来の
数値1.0以下ですが


この時は
今よりもステロイド量が多かったので
体調は副作用があって
全然良くなったですけど・・・


既にネフローゼ症候群になって8ヶ月ですが


だいたい調子がいい時の最高が
今回みたいな数値なので


このまま
さらに良くなって
1回位は数値0.3以下とかに
ならないかなって思います

完全寛解の基準が
1ヵ月と6ヶ月間で0.3以下をキープらしいのですが


まだ一回も0.3以下に
なった事がありません・・・

---

・体調が結構いいです

思えば
昨年12月の再入院時などは


結果が出る前から
「体調悪いなぁ・・・」ってのがあって


まあ、年末なので仕事が忙しいからだと
思っていたのですが


今回は結果が出る前から


「多分結果はいいはず」って思っていて


動きが軽いというか
体調がいいです


週末は毎週スキーとか出掛けていますし



まあ再入院の時は
コロナ感染が多くて
そもそもお出掛け出来なかったんですが・・・


出掛けないと
どんどん気分的に落ち込む悪循環になるので


早くコロナ関係なく
お出掛け出来る世の中になってほしいです

総蛋白6.0と
アルブミンも3.6と
まだ低い判定ですが
かなり正常値に近くなりました


アルブミン値が低いのは
ネフローゼ症候群の症状ですが

とにかく
低栄養状態になって疲れるんですよね・・・


「3.8以下は要注意」って書いてあるので
まだ3.6ですからダメなんですけど
前に比べるとかなり良くなりました


最初の入院時なんて

2.0前後でしたから
それに比べたら今は普通に動けます（笑）


そうはいっても
8ヶ月治療しても
寛解基準の0.3以下にはなった事ないし



前回みたいにいきなり悪化して
再入院ってのもあるので


色々と注意が必要ですが
動けるときは動いた方がいいので


今回の通院日で先生と話をして

「最近体調良くて体動かせるんですよー」


「これくらいの数値なら
普通のスポーツならした方がいいよ」って言われて


ネフローゼ症候群の病状以外にも
ステロイドの副作用で
骨折や大腿骨壊死がありますから


予防の為には
「規則的な荷重運動（骨に重力が掛かる運動）」がいいって事で


通院日の夜に

自分へのご褒美として（笑）
スキー板とブーツを買ってしまいました

まあネフローゼに限らず
病気系のブログやSNSで繋がっている人の意見で


「だいたい体調悪化する前って
一度良くなるんよ」って言われたので
注意は大事です・・・

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・民間療法は効くのか？

民間療法といっても

水素温熱風呂みたいな
詐欺みたいな奴ではないです

ちなみにここの病院は

小林麻央さんも通っていた
水素のお風呂に入るだけで
1回20万円も掛かるという


普通なら、どんな馬鹿でも
引っ掛からないと思うのですが


いざガンとか大きな病気になると
冷静な判断が出来なくなるので注意が必要です


そういうのじゃなくて
年明けくらいから

・黒酢
・ビオフェルミン
・アリナミン

この辺を飲むようになって


さらに

セサミンも試しましたが
これは値段の割に効果が薄いというか
感じられないので

セサミンなんて効果が良く分からないんですが
似たような抗酸化作用がある
めかぶを毎日食べてから調子いいです



もちろんこれだけじゃなくて
前回から尿酸値下げる薬や
血圧下げる薬を変えて


ステロイドや免疫抑制剤の
副作用に対処出来ているので
色々と調子がいいです

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・3ヶ月ぶりにステロイドが15mgから12.5mgへ減量

ステロイド治療も
入院時の1日60mgから始まって

本日の段階で
累計投与量が5,700mgを超えました


・10月までは順調に減っていたのに

・11月で体調が悪くなり

・12月は再入院で


ずっと15mgのままでしたが


久しぶりに減量で
朝5mg
昼5mg
夜2.5mgの

1日12.5mgになりました


個人差がありますが
10mgを切ってくると

・ムーンフェイスが良くなったり

・ステロイドの自覚出来る
　副作用はかなり減るみたいなので


次の検診が問題無ければ
多分12.5mg→10mgになるので
良くなって欲しいです

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