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ついに普通の生活が可能なプレドニゾロンが20mgに減薬【ネフローゼ症候群(膜性腎症)の通院】

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退院してから
2ヶ月以上過ぎましたが
先日、通院日があって
病院へ行ってきました
前回の通院は4週間前で

https://reogress.net/archives/33875999.html

この時に
ステロイドが30mgから
25mgに減ったので
今回も問題なければ減ると思います

・クレアチニン数値はかなり改善しました
まずはネフローゼ症候群の判断にもなる
尿蛋白/クレアチニン比
この数値が3.5以上を持続すると
ネフローゼ症候群と判断されますが
通院a

今回は退院直前の数値と
同じ位に下がりました
・0.4なので
 まだ寛解の数字より悪いし

・しかも完全寛解は半年間
 いい数値が続かないとダメですし
そもそも健康な人は
ゼロな数値なんですけど
それでも減ってるのはいい事です
1ヶ月前の通院時に
免疫抑制剤を

シクロホスファミド

(エンドキサン)から
通院b

ミゾリビン( ブレディニン)に
変わったのですが
体に合ってるみたいで良かったです
総蛋白とアルブミン数値も
通院b2

まだ基準内より低い数値ですが
両方とも前回より0.1だけですが
数値が良くなりました

先生は
「塩分制限も
今ほど厳密にしなくていいよ」

言ってくれたので

とはいえステロイドの副作用で
高血圧、高血糖が出る場合があるので

今は全然苦じゃないので
減塩生活を続けますが

先日、ふるさと納税で届いた

通院i

お兄ちゃんが大好きな
金目鯛の煮付けとか
多分塩分オーバーですが

気にせず食べちゃいました


・ステロイドが25mgから20mgへ減薬
60mgからスタートした
ステロイド療法も
3ヶ月以上経過して

通院c

退院時&仕事復帰時には
35mgあった
ステロイドのプレドニゾロンが

今回ついに20mgに
減薬になりました

既にステロイド治療を経験した人なら
分かりますが
この20mgってのは
大きな意味があって
通院d

普通に生活出来る
最大量が20mgらしいです

私はスタート時の量が多かったのと
仕事の関係で35mgでも仕事でしたが・・・

もちろん普通と言っても
通院e

まだ多量だし
感染対策は必須ですが
・今までは
 人混みに出かけるのが禁止でしたが

・20mgなら注意すれば出かけていいので
 この差は大きいですね
コロナウイルスの感染数が
夏休みは凄かったのもありますが

今年はどこも子供を
連れて遊びにいけなかったのは
ステロイドが20mg以上だと
海も温泉もそれ以外の
ちょっとした日帰り旅行もダメだったので
ずっと家にいましたが
これからは注意すれば
お出かけは可能だし
コロナウイルスは
全員陽性になったので
オミクロンBA.5なら免疫あるし
体調次第ですが
どこかに出かけたいですね
ただ先生に
「20mgになると
やはり楽になるんですか?」
って
聞いたら
「20mgだとどうかかぁ・・・
15mgまで行くとかなり楽って感じるよー」
言われました

・・・・
・・・
・・

今回25mgから20mgになりましたが
ここからは先生によって違うというか
一般的に言われているのが
2~4週間の通院で
ステロイドを1割減らして行くので
25mgまでは
だいたい5mgペースで減りますが
色々な人のブログを見ると
25mg→22.5mg→20mgって
人も多かったので
私はとにかく減らしたかったので
今回20mgになって良かったです
今までは
どんな状態でも
大量のステロイドは
ずっと服用出来ないので減っていましたが


ここから先は
維持量もあるし数値悪いと
減らないでしょうから
難しいですね




・3ヶ月服用のステロイド副作用色々
ステロイドは「奇跡の薬」って
言われる代わりに

「副作用のデパート」とも
言われるらしいです・・・

通院f

たしかに色々と副作用がありますが
ムーンフェイスという
顔が丸くなるのは
結構実感が出てきています

今はほぼマスクしてますから
食事を一緒に取る同僚と
家族位しか顔を見せないので
まだマシですが

これは100%出る副作用だし
仕方ないですが
顔が変わるのは正直イヤですね

・後、中心性肥満という
 お腹のだけ出る副作用もあるし

・食欲がめちゃ出る副作用もあるのに
 食べたらお腹が出るので
相変わらず空腹とは戦っています・・・
易感染症は
コロナにはなりましたが
これは、オミクロンの場合
家族の誰かが陽性になったら
健康な人でも
ほぼ家族全員感染しちゃうから
ステロイドのせいって事もないですね
血圧は高血圧の
薬が処方されているので
ほぼ正常で
血糖やコレステロールの数値は
かなり上がってきましたが
「まだ薬を飲むような数値ではない」って事で
今回は処方されませんでした

正直、今まで色々と
薬を飲んで生きて来ましたが

ここまで
「早く止めたい、減らしたい」って
思った薬は初めてですね

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