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ネフローゼ症候群の通院がありプレドニゾロンが25mgに減りました(膜性腎症)
気が付けば
退院してから1ヶ月以上が過ぎて
先日、また通院がありました
腎臓を良くするには
とにかく安静と言われても
6歳と4歳という
非常に手間が掛かる子育てもあるし
仕事も普通にしないと
ダメですから・・・
仕事していると夕方とか
「ちょっと浮腫みが出たなぁ」ってのは
ありますが
それでも
ステロイドを大量に飲んでいますので
入院前より酷いって事はありません
退院してから1ヶ月間
ステロイド剤の
プレドニゾロンは1日30mgなので
他の方のブログ見てると
まだ30mgだと入院している人も
いますが
どんなに大量に飲んでいても
見た目は普通ですから
骨折などと違って
なかなか理解も得られにくいですね
・簡単に言うと
ホルモンとか
元気の前借りしてますから
元気の前借りしてますから
・午前中は割と元気で
普通に動けていても
・それは薬の力を借りているので
午後になるとめちゃ怠くなったりします
副作用の不眠も凄くて
寝れないから体力も減ってます
という事で
ネフローゼの尿タンパクや
アルブミンなどの数値は
改善しないと
いつまで経っても
寛解もしないのですが
まずはプレドニゾロンの
量を減らすのも大事ですね
・数値は多少改善しました
まずは一番大事な
尿蛋白/クレアチニン比
この数値が3.5以上だと
ネフローゼ判定されて
そうなると私みたいに
入院になって
ステロイド大量処方となります
当然今は
ステロイドを服用しているので
こんな数値にはなりませんが
ちょっとトラブルで
前回の数値が出ていないのですが
結局、退院時が
一番良くて
それから
ちょっと悪化して
ちょっと悪化して
ほぼ変わっていません
退院時は0.4g/gCrまで減って
「お、寛解か」と
期待しましたが
今回が1.6/gCrです
治療効果判定基準ってのが
あって
・1ヶ月、6ヶ月後の数値が
0.3以下だと完全寛解
・1.0以下だと
不完全完全寛解Ⅰと
これくらいは目指したいですが
現状の数値だとさらに悪い
不完全完全寛解Ⅱですね
まあ、先生も
「膜性腎症なので気長に
治していく」って感じで
https://reogress.net/archives/33210631.html
私が患った
膜性腎症の場合は
ステロイド抵抗性という
ステロイド大量療法だけでは
治らない場合が多いみたいで
既に2ヶ月以上は服用しているので
ステロイド抵抗性なのは
間違いないですが
6ヶ月治療しても改善しない場合は
難治性ネフローゼという判定になります
こうなると
色々と大変そうですが・・・
色々と大変そうですが・・・
次は朗報で
「こっちはかなり良くなってきてる」と
言われた
アルブミン値です
上が総蛋白で今回が6.0
下がアルブミン値で今回3.7でした
この数値が3.0以下だと
低アルブミン血症で
こちらもネフローゼの判定です
先程の尿蛋白/クレアチニン比は
尿検査の数値ですが
こちらの数値は
血液中にどれだけタンパク質が
あるかどうかの検査で
血液中には100種類ほどの
タンパク質があるそうですが
そのうち60%という
大多数を占めるのが
アルブミンなので
本来、血液中のアルブミンは
体から出て行ってはダメな物みたいですが
ネフローゼの場合
尿蛋白で大量に出て行ってしまうので
減ってしまいます
・3.0以下はネフローゼで
基準値が3.9以上なので
・入院開始時は1.8と
完全な低アルブミンでしたが
これが3.7まで改善してるのは
そろそろ普通の人の
正常値なので
かなりいい事らしいです
・免疫抑制剤がエンドキサンからブレディニンに変更
ステロイド抵抗性の
ネフローゼ症候群という事で
入院中から併用している
免疫抑制剤
エンドキサンですが
これは抗がん剤にも
使われる薬で
これとステロイドの
プレドニゾロンは
同意書にサインが必要でした
これを1日100mg飲んでいて
副作用の脱毛が
多い薬と言う事で
心配していましたが
とりあえず2ヶ月の服用で
脱毛はありませんでした
・他にも女性だと無月経
男性だと精子生成停止とか
・出血性膀胱炎とか
・骨髄抑制とか
ちょっと怖そうな
副作用が書いてありますが
副作用が書いてありますが
最大で2ヶ月間の
使用が限度というので
使用が限度というので
今回からは
ブレディニンと言う
同じく免疫抑制剤を
1日150mgに変わりました
こちらは
「腎移植時の拒絶反応抑制」とか
こっちも怖い事書いてますが
ステロイドだけで効かない場合の
ネフローゼ症候群にも出る薬です
もちろん
免疫抑制剤なので
易感染症という
病気がうつりやすい
副作用はありますが
こちらの方が
作用がマイルドな変わりに
副作用も少ないらしく
ステロイドのプレドニゾロンか
免疫抑制剤のエンドキサンか
どちらが原因か分かりませんが
今は結構、副作用がひどくて
・体がだるいし
・足や胸には帯状疱疹が出て
・手足の痺れ
・そしてすぐ攣るので
100%薬の副作用なので効果あるか不明ですが手足の痺れと攣りが酷いので買い出し😅一応漢方は医薬品な気もするけどまあいいか…と思ったらアリナミンも医薬品だった https://t.co/RSnWVKX4wE
https://twitter.com/chelsea_ncis/status/1558985350508593152
アリナミンとか
漢方とか市販薬を買いました
先生も
「この帯状疱疹は多分、薬疹だね」って事で
「この帯状疱疹は多分、薬疹だね」って事で
・エンドキサンはどちらにしても
今回で終わりだし
・ダイフェンという
ニューモスチス肺炎予防の
薬も今回で終わりになり
薬も今回で終わりになり
・後は
骨粗鬆役のフォサマックも
「まだ若いから
骨折とか大丈夫」って事で
正直、どれが原因か分かりませんけど
必要ないって事で
こちらも無くなりました
・ついにプレドニゾロンがちょっと減った
そして今回は
久々にステロイドが減りました
これが減ってくれるのが
一番嬉しいですね
今回より30mgから
25mgに変更になります
25mgに変更になります
次回の検診は
9月なので
余程体調が悪化とか
しない限りは今月は25mgのままです
20mgまで減ると
ちょっとした人混みや
旅行なら
可能になるらしく
旅行なら
可能になるらしく
先生も
「15mgまで減ると割と楽になるよ」って
言われましたが
25mgから先は2.5mg単位で
減る場合が多いみたいで
まだまだ先の話ですね・・・
不幸中の幸いというか
連日コロナ感染数が凄いので
6歳と4歳の子供は
夏休みもどこにも行かず
人がいない公園とかで遊んだり
家で遊んでいますが
秋から冬で
コロナが減ってきたら
色々と連れて行ってあげたいので
早く減るといいです
・悲劇、免許の写真がムーンフェイス
体調不良も嫌ですが
もっと嫌なステロイドの副作用
もっと嫌なステロイドの副作用
中心性肥満と満月様顔貌です
中心性肥満は
太るなんて嫌なので
毎日空腹感と闘っていますが
顔が丸くなる
満月様顔貌・・・
ムーンフェイスは
ムーンフェイスは
同僚や妻に聞いても
「前より顔が丸くなってきてる」と言うので
出てきていますし
この副作用は10mg以上長期に飲むと
必ず出る副作用みたいで
まだまだ10mgまでは
減りませんから
もっと目立ってくると思いますが
なんと調べたら
免許証の次回更新期限が
来年(2023年)の1月でした
免許証は
ゴールド免許で
今も捕まっていないので
このまま行くと
また5年更新ですが
仮に順調に進んで
4週間ごとにこれからは
2.5mgづつ減ったとしても
2.5mgづつ減ったとしても
9月14日~22.5mg
10月12日~20.0mg
11月9日~17.5mg
12月7日~15.0mg
1月4日~12.5mg
免許の更新日まで
10mg以下になりません・・・
10mg以下になりません・・・
今は持ち込み写真でも
いいみたいなので
もう少し前に
撮っておけば良かったですが・・・
持ち込みだと
すぐに免許証が交付されないみたいで
とりあえず
まだ、そこまで目立ってない
今のうちに写真を撮っておいて
後で変更しようかなって思います
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コメント
コメント一覧 (2件)
アルブミンは、あともう少しで基準値に到達ですね。
プレドニゾロンも、減って良かったです。
膜性腎症はステロイド抵抗性の人が多いにも関わらず、未だに日本腎臓学会の『ネフローゼ症候群 診療ガイドライン』では、先ずステロイドですよね。
最初から、免疫抑制剤と併用してくれたら良いのに…と思います。
ブレディニンは小児の頻回再発型ネフローゼでも処方されるようで、以前、3歳の男の子が服用しているのをブログで見ました。
膜性腎症なので、完全寛解までは根気よく気長に…ですね。
私は完全寛解するまでに、1度再燃して(ネフローゼ期に戻って)います😣
ステロイドの副作用に付き物のムーンフェイス、私は鏡を見て化け物か…と思いました。
あと、野牛肩も…。
でも、ステロイドが10mgを切った頃から、徐々に治まって行きました。
私が風邪をきっかけに膜性腎症が再発した時は、一時、尿蛋白が3.5gまで行きました。
でも、アルブミンが最低基準値の3.8gに踏み留まっていたことや浮腫が出ていなかったことなどから、非ネフローゼと言う診断になりました。
アルブミンの基準値は、検査機関での検査方式によっても若干違うようです。
薬の副作用で、帯状疱疹を発症したのですね。
帯状疱疹は、物凄く痛くないですか?
私もネフローゼの治療中、帯状疱疹になり、三叉神経がやられました。
私の場合初期症状は右肩こりで、そのうち治ると思い放置していたらどんどん悪化させてしまい、顔面麻痺や難聴に…。
幸い皮膚科に入院して耳鼻咽喉科でも診てもらい、リンデロン(ステロイド)の点滴投与や顔面麻痺のリハビリ等により完治しました。
薬だけではなく、ストレスも大敵です。
ストレスを無くすのは難しいですが…😔
帯状疱疹は、水疱瘡にかかったことがある人は誰でも発症する可能性があるそですね😣
仕事や育児で大変だと思いますが、早く良くなると良いですね。
>>1
M子さん
コメントありがとうございます
免疫抑制剤の適用に
ステロイドで抵抗性がある人って書いてあるから
ダメなんでしょうけど・・・
最初から使えるなら50とか60スタートじゃなくて
30とかで良さそうな気がするので
こっちのが楽だと思います
帯状疱疹は痛痒いで痒いの方が強かったですが
エンドキサンなのかフォサマックなのか
プレドニゾロンが減ったからなのか
ここ数日で跡すら無くなりました^^
ステロイドの軟膏を貰いましたが
こんだけ大量に飲んでるのに塗るんだ・・・と
思ってしまいました^^;