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退院後、最初の通院日でした。3つ目の免疫抑制剤も効かず・・・
7月7日に退院してから
２週間後に
初めての通院がありました
前回、退院前の数値が
タンパク質/クレアチニン比で
0.4とかなり良くなったので
プレドニゾロン35mgの状態で
退院しましたが
退院後10日間は自宅安静で
その後仕事を初めて
やはり入院中よりは
ゆっくり出来ず
「ネフローゼで一番大事なのは安静」
なんて言いますが
なんて言いますが
入院に比べたら
まだ子供2人も小さいですから
自宅にいるだけでも色々あるし
さらに仕事だって
普通にしないとダメですから
ここ数十年で
一番疲れている感じです・・・
「多分、数値悪くなってるよなぁ・・・」と
予感はありました
体調も悪いし
むくみも
ちょっとは出てますし
そして退院後初の検査結果が
やはり悪くなっていましたね・・・
まあ、先生が言うには
「前回の結果が出来すぎ」って事で
・微小変化型ネフローゼなら
ともかく
・そこそこやっかいな
膜性腎症の方ですから
もうちょっと気長に
考えるしかないですね
ただ、アルブミンの数値は良くなり
入院時から
2.2→1.8→2.1→1.9→2.4→2.6と来て
今回は3.2まで上がりました
・プレドニゾロンは30mgに減りました
数値は悪くなりましたが
ステロイドは減薬していかないと
なりませんので
長かった35mgから
今回より30mgになりました
今までの服用量は
60mg : 3日間
50mg : 7日間
40mg : 13日間
35mg : 15日間
次回の診察は8月10日なので
21日間は30mgで確定しています
入院時には
「30mgが退院の目安だよ」って
言われたので
やっと本当に退院していい
レベルなのかなと思いますが（笑）
やはり日常生活は
結構きついですし
35mgだろうと30mgだろうと
仕事に行くと
夕方には倒れそうな
レベルで疲れます・・・
まあ、薬関係なく
1ヶ月入院して仕事復帰したら
誰でも疲れると思いますが（笑）
ちなみに30mgの処方は
朝 15mg
昼 10mg
夜 5mgの処方になって
今までは夜も10mgだったのが
5mgに減ったので
ちょっとは眠れるかと
思いましたが
全然眠れなくて
相変わらず睡眠薬を飲んでも
3時間程の睡眠です
普通、こういう生活が
何日か続けば
どこかで寝れそうな物ですが
全然眠れないですね
その分、寝ている時の
眠りが深いんでしょうか・・・
そして仕事とか日常生活は
すぐに疲れるというか
ちょっと動いただけで
ジョギングした状態って感じです
その他手足のしびれや攣り
肌はすぐ赤身が出来たり
ちょっと普通の日常生活は
送れていないですね
他にも
薬がたくさんあって
免疫抑制剤の
エンドキサンもまだ服用していますから
感染症も相変わらず
すぐに移りますし
特に今は
コロナの患者数が異常ですから
最低限の食品スーパーや
ドラッグストアは行きますけど
他には行けないです
休みの日とか
子供にも申し訳ないですが
まあ、子供も暑いし
コロナも多いから
一日中
ゲームしかないですね
後は
庭でビニールプールとか
基本外には出掛けないで遊びます
お兄ちゃんは6歳なので
コロナの人数多いから無理って
分かってくれているので助かります
・正式な報告書が出来て難病申請に行く
入院時に行った
腎生検の詳細な
電子顕微鏡での結果が出ていて
膜性腎症のステージ2という事で
ガンみたいに
ステージがあるらしいですが
違いはよく分かりません
ガンなら手術して削除ですが
ネフローゼだとステロイドや
免疫抑制剤で症状を止めるだけですし・・・
まあ、全ての検査結果が出て
間違いなく指定難病の
一次性ネフローゼと判明したので
市の保健所に
指定難病の手続きに行きました
支払いが3割負担から2割負担になって
毎月の医療限度額も決まっているそうですが
新規申請から
発行までに3ヶ月ほど掛かるそうなので
まだまだです
一応、申請日以降は
限度額超えたら遡って
返金してくれるそうです
・・・・
・・・
・・
・
次回の検診は
お盆休み前の８月10日で
仕事も再開したばかりだし
かなり疲れてはいるのですが
出来るだけ安静にして
次の検診では良くなるようにしたいですね
