2022年07月26日






7月7日に退院してから
2週間後に


初めての通院がありました




前回、退院前の数値が

通院a


タンパク質/クレアチニン比で
0.4とかなり良くなったので








プレドニゾロン35mgの状態で
退院しましたが



退院後10日間は自宅安静で
その後仕事を初めて




やはり入院中よりは
ゆっくり出来ず

通院b


「ネフローゼで一番大事なのは安静」
なんて言いますが



入院に比べたら
まだ子供2人も小さいですから
自宅にいるだけでも色々あるし


さらに仕事だって
普通にしないとダメですから


ここ数十年で
一番疲れている感じです・・・





「多分、数値悪くなってるよなぁ・・・」
予感はありました



体調も悪いし
むくみも
ちょっとは出てますし





そして退院後初の検査結果が

通院c


やはり悪くなっていましたね・・・




まあ、先生が言うには
「前回の結果が出来すぎ」って事で



・微小変化型ネフローゼなら
 ともかく


・そこそこやっかいな
 膜性腎症の方ですから



もうちょっと気長に
考えるしかないですね



ただ、アルブミンの数値は良くなり

通院j


入院時から
2.2→1.8→2.1→1.9→2.4→2.6と来て



今回は3.2まで上がりました






・プレドニゾロンは30mgに減りました




数値は悪くなりましたが
ステロイドは減薬していかないと
なりませんので


通院d




長かった35mgから
今回より30mgになりました



今までの服用量は



60mg : 3日間
50mg : 7日間
40mg : 13日間
35mg : 15日間



次回の診察は8月10日なので
21日間は30mgで確定しています





入院時には
「30mgが退院の目安だよ」って
言われたので


やっと本当に退院していい
レベルなのかなと思いますが(笑)



やはり日常生活は
結構きついですし



35mgだろうと30mgだろうと
仕事に行くと



夕方には倒れそうな
レベルで疲れます・・・



まあ、薬関係なく
1ヶ月入院して仕事復帰したら
誰でも疲れると思いますが(笑)




ちなみに30mgの処方は


朝 15mg
昼 10mg
夜 5mgの処方になって


今までは夜も10mgだったのが
5mgに減ったので



ちょっとは眠れるかと
思いましたが



全然眠れなくて
相変わらず睡眠薬を飲んでも
3時間程の睡眠です




普通、こういう生活が
何日か続けば
どこかで寝れそうな物ですが


全然眠れないですね


その分、寝ている時の
眠りが深いんでしょうか・・・




そして仕事とか日常生活は
すぐに疲れるというか


ちょっと動いただけで
ジョギングした状態って感じです



その他手足のしびれや攣り
肌はすぐ赤身が出来たり


ちょっと普通の日常生活は
送れていないですね


通院e


他にも
薬がたくさんあって


免疫抑制剤の
エンドキサンもまだ服用していますから


感染症も相変わらず
すぐに移りますし



特に今は
コロナの患者数が異常ですから


最低限の食品スーパーや
ドラッグストアは行きますけど
他には行けないです



休みの日とか
子供にも申し訳ないですが



まあ、子供も暑いし
コロナも多いから

通院f


一日中
ゲームしかないですね




後は

通院g


庭でビニールプールとか
基本外には出掛けないで遊びます


お兄ちゃんは6歳なので
コロナの人数多いから無理って
分かってくれているので助かります








・正式な報告書が出来て難病申請に行く




入院時に行った
腎生検の詳細な
電子顕微鏡での結果が出ていて



通院h


膜性腎症のステージ2という事で



ガンみたいに
ステージがあるらしいですが
違いはよく分かりません



ガンなら手術して削除ですが
ネフローゼだとステロイドや
免疫抑制剤で症状を止めるだけですし・・・





まあ、全ての検査結果が出て



間違いなく指定難病の
一次性ネフローゼと判明したので

通院i


市の保健所に
指定難病の手続きに行きました



支払いが3割負担から2割負担になって
毎月の医療限度額も決まっているそうですが


新規申請から
発行までに3ヶ月ほど掛かるそうなので
まだまだです



一応、申請日以降は
限度額超えたら遡って
返金してくれるそうです


・・・・
・・・
・・



次回の検診は
お盆休み前の8月10日で



仕事も再開したばかりだし
かなり疲れてはいるのですが


出来るだけ安静にして
次の検診では良くなるようにしたいですね








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この記事へのコメント

1. Posted by M子   2022年07月28日 14:05
膜性腎症は尿蛋白が「減っては増えを」繰り返しながら、徐々に減って行きます。
なので、一喜一憂しない方が良いと思います。

でも、アルブミンの数値が徐々に上がって来て、低アルブミン血症を脱したのは良かったです。
浮腫の原因は、血管内に水分を引き留めておくアルブミンが尿中に漏れ出すことで、血管外へ水分が染み出るためだそうです。

入院中、当時の診療部長に、「膜性型ネフローゼ症候群は、一度完全寛解するとあまり再発しない」と言われました。
主治医曰く、中には一生再発しない人もいるんだとか…。
膜性型ネフローゼ症候群の完全寛解率は70%、再発率は25〜33%のようです。

慢性腎不全に移行する恐れがないと言われている微小変化型ほどではありませんが、巣状糸球体硬化症よりは、膜性型ネフローゼ症候群の方が予後は良いようです。
膜性型ネフローゼ症候群の予後は人種によるらしく、白人が発症すると完全寛解率が日本人とは逆になり、予後は悪いようです。
私は、「日本人で良かった!」と思いました。

私も、マイスリーを服用していました。
プレドニンを服用していると、どうしても不眠症になりますから…。
あと、手足がつることも、しょっちゅうありました。
2. Posted by reogress   2022年07月28日 15:26
>>1
M子さん
コメントありがとうございます

アルブミンは
かなり数値上がりましたが
基準値は3.9以上だそうで
もう少しですね・・・

仕事終わる時間には
浮腫が出る時あるので

まあ、尿蛋白が出ている以上
この辺は仕方ないので
もう少し気長に考えます


今が30mgで
朝15,昼15で夜無しってのも
睡眠にはいいけど

夜も飲んだ方がずっと
効いてるからって言われて

それなら寝れなくても
効果ある方にしますって感じでしたが

やはり全然寝れないですね・・・

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