2022年06月29日








前回記事で
病名が判明して





膜性腎症という病気ですが





病名が分かる前から
「だいたい1ヶ月は入院だよ」
言われています


ステロイド治療a


ネフローゼ症候群で
尿タンパク、むくみが結構ひどいと
1ヶ月の入院が平均らしいです



「こんな長期間も
何をするの?」って思いますが




まずネフローゼそのものが


https://www.minamitohoku.or.jp/kenkokanri/201201/nephrosis.html



安静にしているだけでも
数値が良くなるそうなので
ゆっくりするのも大事ですが





主な治療は
ステロイド治療です





ステロイドというと

こういう塗り薬が
有名ですけど



別に普通に塗る位では
入院も必要ないですが



ステロイドを大量に
内服する治療になります





今は、ステロイド治療を初めて
2週間ちょっと経過していますけど


副作用も結構出てきて



「あー、こりゃ家帰って
仕事しながらとか無理だ」って
分かりますので



どのような治療か
体験記を書いていきます






・ステロイドの錠剤を使います



こちらがステロイド治療で使う


ステロイド治療r


プレドニゾロンです


・微小変化型ネフローゼや

・膜性腎症の場合は



内服での治療が多いみたいです




他にも
ステロイド剤の
副作用で出てくる症状を
抑えた薬も処方されますが





プレドニゾロンを
大量に摂取するのが
ステロイド治療で


ステロイド治療m



年齢、体重にもよりますが
1錠が5mgなので1回で20mg
朝、昼、夜の3回で60mgがMAXの量です





副作用もかなりあって

ステロイド治療c


何個も副作用が書いてある
書面にサインしないと
ステロイド治療に
進めませんでした



まあ、指定難病で
他に治す薬なんてのが
存在してませんので



まずはステロイドを
大量摂取して
ネフローゼを寛解するしかありません







・体の仕組みが変わります



この薬を飲むと
ホルモンの動きがまず
変わるそうです・・・



本来人間には

ステロイド治療d



腎臓の隣にある
副腎って場所で
ステロイドホルモンを作っています




今回飲むプレドニゾロン換算だと
5mg分位を自分で毎日
作っているらしいですが



ステロイド治療e



大量に飲むと



副腎が
「あ、じゃあ要らないですねー」って
何も作らなくなります・・・



なので
いきなり薬をやめると




薬からも副腎からも
ホルモンが出なくて
「ステロイド離脱症候群」という
事になるので



医師の指導で
慎重にだんだん減らしていきます






・割とキツイ副作用もあります





まず、代表的な副作用は



ステロイド治療f


ステロイド治療は
体の免疫を抑制して
治療するので



自己免疫が無くなるから
風邪、肺炎、その他細菌感染など
病気が移りやすくなります



病気が移りやすいのに
抵抗力も低い状態なので
基本的に入院しての治療ですね



他には
十二指腸潰瘍や
高血圧にもなりますが


これは一緒に薬が出ていて
私は大丈夫です






・うつ、躁、不眠も・・・



体調の面で厄介なのが
精神症状です


今はステロイド治療初めて
2週間ですが



最初の1週間は
余裕というか普通だったんですよ




先週までは

ステロイド治療g


面会室にパソコン持って行って
仕事とか出来たんですけど



ステロイド治療が
1週間過ぎたあたりから
結構体がだるくなって



昼過ぎに会社から連絡が来ても


「ちょっと体動かないので
明日の朝にして下さい」って
お願いする事も出ました



朝、昼、夜と薬を服用しますが
午前中はまだ体が動きますけど


午後はベッドの上で
ぼーっとしているしかありません





この1週間で
結構変わったので

ステロイド治療h


最初は暇つぶしで
switchをしていましたが




今はゲームが出来る
集中力が無いくらい
体がだるいので
家に持って帰ってもらいました






後、ほとんどの人が
「不眠」は訴えるそうで



私も睡眠薬が処方されています



躁鬱の症状も出るって事で
逆にやる気が出る時もありますし



昼間に寝ちゃうと
もっと夜寝れないですから

ステロイド治療i


朝6時が起床ですが



なるべく規律正しい
生活するように


この時間は病室の
ベッドでブログ書いたり
PC見たりして



そして朝食食べて
午前中の動けるうちに
散歩しています







・だるいけど運動も必要



次の代表的な副作用は


骨が弱くなったり壊死したり
筋力の低下です




まあ、骨に関しては
「40代なら大丈夫」
言われていますが



・筋力の低下は
 ただでさえ入院で体を動かさないのに


・ステロイドの副作用でも
 出てきますから



午前中になるべく歩きますね






先日は体調もいいので
初めて敷地内の庭を
散歩しましたが



ただ歩くだけで
めちゃ疲れましたね・・・



・ネフローゼで入院していますから
 むくみもあるし


・エコノミー症候群みたいな
 血栓が起きやすいから


・余りにも横になっているのもダメなので





基本的な1日は


・朝だけ集中力があり


・午前中はどうにか運動をして


・午後はぼーっとしてるって流れです



もちろん副作用なので
個人差ありますけど



テレビとかも
普段から見ないのですが




こういった動画サービスの
無料トライアルは助かりました(笑)





ドラマとかは
集中力無くて無理ですけど


ステロイド治療o



昔の「もやさま」とか「ゴッドタン」見て
どうにか過ごしてます






・食べれないし飲めない




後、有名な副作用で
ステロイドを多用すると太ります


中性脂肪や血糖値を上げる効果もあって
食欲増進作用もあります




逆に筋肉は萎縮する
働きもあるので・・・



・お腹がすく

・脂肪が付きやすくなる

・筋肉は減る



という状態ですね・・・



病院の食事だけでは
めちゃくちゃお腹が空いて
耐えられないってレベルの
空腹感が出る時もありました





しかし、私は
ネフローゼで入院しているので
塩分制限がありますから



病院内のコンビニで
食べ物買って食べるのは禁止です





さらにステロイドは
血糖値も上げてしまいますが



血糖が高いと
尿蛋白が減りにくいというので
塩分も糖分もダメです


なので
病院の食事のみですね・・・



さらに

ステロイド治療j


むくみが完全に治るまで
飲料も800mlに制限されていますので



朝食の牛乳と
朝、昼、夜ごはんに付いている
お茶だけで800mlになるので



要は
「病院で出す以外の物は
食べるのも飲むのも禁止」
って事です




結構つらいですね・・・



何度も歯を磨いたり
プロボクサーの減量と
思い込んで耐えています(笑)




他に脂質異常症って
服作用もあるので



太りやすいし脂肪が付きやすいのは
注意が必要です









・一番嫌な副作用ムーンフェイス(満月様顔貌)



その他にも
たくさんの副作用があり


ある程度の量に減るまでは
入院しての治療ですが



一番嫌なのは
「ムーンフェイス」と言って
顔の形が変わります



ステロイド治療k


しかも30mg以上の服用だと
ほぼ100%出るそうです



元々ステロイド服用すると
顔、肩、胴体などに
脂肪が付きやすく




さらに顔の脂肪が中心に
寄ってくので




https://www.youtube.com/watch?v=8Iti4jnKAZ4



このように変化するみたいですね



まだ2週間なので
見た目に分かる変化はないですけど


1ヶ月以上飲むので
将来は心配ですね・・・




副作用なので
薬を飲み終えたら必ず元に戻るそうです



まあ、脂肪を付けなければ
中心には寄っていきますが
凄い変化するわけではないらしく



・元々病院の
 食事以外は禁止なので




どうなるか分かりませんが



一週間経過して
多少は変化が出ましたね・・・



というか副作用以外にも
体動かしませんから・・・



しかも今は
午後になると動けないですし





筋力維持の為の軽い運動なら
許可されているので



体調がいい時には
散歩して
筋トレするしかないですが



割と体調良くない時も多いので



最初は「病院でゆっくり出来る」なんて
考えもありましたが


やはり外の方がずっと楽しくて
ゆっくりも出来ますね






・平均1ヶ月位の入院です




前回記事に
書きましたが




https://reogress.net/archives/33210631.html



膜性腎症は
ステロイドだけでは
治らない場合も多く




私もステロイドを大量に
2週間ほど服用しましたが



・ステロイド初日~1週間目は
 大幅に数値は減っていたのですが


・1週目~2週目は
 変化が見られなく



ステロイド治療njpg


ステロイドと一緒に
免疫抑制剤も併用する事になりました・・・



抗がん剤らしいので
ちょっと副作用とか
心配ですが


それでも
これで効果があれば
1ヶ月ほどで退院出来るそうです




特に今は
2週間以上の入院は
病院側も儲けが減るそうで


退院までが早いですから



それなのに1ヶ月も入院ってのは
それなりの事情、治療があるので



早く帰りたいですが
頑張って治すしかないです・・・







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