2022年06月28日








ネフローゼ症候群という


「足のむくみ」
「尿蛋白が止まらない」症状で





入院して約2週間が過ぎました



https://reogress.net/archives/33021745.html




腎臓の生体検査


いわゆる「腎生検」
してから10日経過して



やっと正式な病名が分かりました

膜性腎症a



「膜性腎症」という
病名でした



正式名称は

膜性腎症L


膜性糸球体腎炎って
言うらしいですが


先生なども「膜性腎症」
言っています





なので今の病状としては



「膜性腎症から来る
ネフローゼ症候群」ってのが
正しい状態ですが




それほど
メジャーな病気ではなく


完治する方法も
まだ見つかってないので



膜性腎症b



指定難病らしいです・・・


先生に色々聞いたり
ネットでも調べましたが
余り書いているブログもないので




同じ病名を言われた患者さんも
不安でしょうから



診断や治療、これからの生活など
書いていきます







・最初はネフローゼと腎生検から


まずは
膜性腎症と判断されるまでの
経緯ですが





病院に行って
いきなり「膜性腎症だね」って
言われる事はありません





元々「足のむくみ」で
入院しましたが


膜性腎症c



このような
ネフローゼ症候群の症状が出ていて





そして
腎臓ってのは超音波とか
レントゲンでは分からない臓器なので



膜性腎症d




「腎生検」と言って

腎臓の組織を一部取り出します





腎生検を受ける人は
ネフローゼ以外にも

膜性腎症e




とにかく腎臓ってのは
まだまだ未知の臓器らしく


「生体の組織を
取らないと分からないよ」
って
部分が多いので




腎生検ってのをしますが


・これだけなら4泊5日で退院


・病院によっては
 3泊4日で退院出来るそうです




その後
腎生検の結果が10日ほどで
分かるので


外来で受診して
これからの診療方針を
立ててもいいのですが



私の場合は
完全にネフローゼが出ていて

膜性腎症f


足のむくみや



本来は激しい運動後以外は
出ることがおかしい尿蛋白が
ずっと大量に出てるので




4泊5日で退院とか
言ってられないので



そのまま
入院治療をしています



次にネフローゼの種類と
私の病気「膜性腎症」についてです








・膜性腎症とは?




腎生検が終わって約10日


先生から
「結果が出ました」と呼ばれて
診察を受けると



「うーん・・・
予想とちょっと違った」と言われました



ネフローゼの

主な原因例ですが


膜性腎症g



一番多いのは
「微小変化型ネフローゼ症候群」
未成年の場合ほぼ100%がコレで




次に多い
私がなった膜性腎症は
中高年に多く



60歳以上だと
7割がこちらになるそうです






「若いから微小変化型だと
思ったんだけどねぇ」と言われました




実際、私が調べても

膜性腎症g2



これだけ見ると
40代はどちらも微妙ですが・・・


まあ
子供が小さいのもありますけど


同年代より
ずっと動いていますし
若々しいと思いますが(笑)






その後、妻にも

膜性腎症h



「若い方に入るのか?」
冷静な突っ込みを受けました(笑)



そして、同じネフローゼでも
疾患名によって
若干治療法が変わるそうです






・30%に入ればすぐに治る?




先生の読みだった
一番患者数が多い


・微小変化型と


私が患った


・膜性腎症の大きな違いは




微小変化型は
ステロイド治療でほぼ100%
症状が良くなって寛解するそうです



このステロイド治療ってのが
めちゃ大量のステロイドを
体内に入れるので副作用が多く




外来の通院では無理なので
入院治療なのです・・・




しかし膜性腎症の場合は


膜性腎症i




ステロイド治療だけで
自然寛解するのは

30%ですね・・・


まあ、医学ってのは
常に進歩しているから
今はもう少しいんじゃないでしょうか



とは言え

ステロイドに抵抗がある場合は
予後が悪く1/3で末期腎不全だから
余り良くはないのですが(笑)



先生が言うには
「若いから大丈夫」



入院病棟にいると
40代なんてめちゃ若手扱いされますけど


実際60代、70代だと
副作用の強さに耐えれなかったり
するそうなので



若い方が治療も簡単だそうです




まだ、ステロイド治療を始めて
10日目ほどですが


膜性腎症i1




ステロイドだけでは
良くならないと



免疫抑制療法ってのも
併用するみたいですが




まずは2週間ほど
60mgなどのMAX量の
ステロイド治療をして


検査結果次第ですね


30%の患者さんは
これだけで大丈夫みたいです








・膜性腎症の場合は追加検査を受けます



ほぼ一次性しかない
微小変化型ネフローゼに比べて


膜性腎症i2




膜性腎症の場合は
一次性と二次性があります




・一次性は
 原因が分からず
 いきなり発症するもの



・二次性は
 他に具合悪い部分があるから
 ネフローゼになるものですね



そして膜性腎症の場合は
平均すると80%が一次性




残り20%は二次性が原因という事で

膜性腎症i3



ガンや膠原病、肝炎など
これが原因の可能性もあるので
今から、色々とガン検診などもします


なので今から
検査がたくさんあります



「まあ若いんだし
健康診断も受けてるし症状ないんだから
一次性だよ」と先生に言われていますが



検査しないと
確定しないですからね




とはいえ90%以上の確率で
一次性らしいです









・指定難病を受けます



今はステロイド治療をして
約10日目なので



これからの検査結果次第で
免疫抑制剤などの追加もありますが



こちらの治療と入院生活は
後日別記事で書きます




ただ
「この病気は一生の付き合い」だよって事で



あくまでも「寛解」であって
「完治」はしませんが




それでも症状が落ち着けば
通院は月に1回程度で大丈夫で
普通の日常生活も送れます



これくらいなら
普通の生活と変わりません




そうはいっても
他の人よりは
腎不全になりやすいので





退院してからの
食生活は変わりますね




いわゆる減塩生活で



後は、血糖が
高くてもダメですから


私は太ってないので
これは問題ないですが
太っている人は
塩分とカロリーの制限も出てきます





その他
長期で通院になるので


膜性腎症j




指定難病に
認定されていますから
こちらの申請もします



今回の入院分は
間に合いませんが



膜性腎症の治療なら
医療費が3割負担から
2割負担になり



上限も収入に応じてですが
あるそうです








・とりあえず今後の予定・・・



という事で
一生うまく付き合っていく
病気って感じですが




まずは食べ物ですね

・塩分
・糖分
・カロリー
・タンパク質



ほぼ全てに
注意が必要ですね




まあ
いきなり腎不全とかじゃないので


たまにお寿司行くとか
ファミレス行くのはいいらしいですが




当然控えた方が
寿命は延びるんでしょうね(笑)



まあ・・・すでに40代半ばですから




何も考えないで生活して
10年後に腎不全じゃ困りますが



膜性腎症k


タンパク尿が続くと
25年で3/4は腎不全って言うので



70歳以下で腎不全は
ちょっと嫌なので



まずは正しい治療をして
ちゃんとした食生活ですね






そして腎臓の血流量を落とすので
タバコはダメ



なぜか

お酒は適量なら
問題ないそうです



お酒は肝臓が
頑張るからですかね(笑)



まあ・・・
いきなり死ぬような
病気ではないので



・そこまで心配しても
 仕方ないですし


・むしろ40代半ばで



・タバコやめれて
 食生活に気を付けれるなんて



ラッキーだったと
思うしかないですね






後は、ずっと通院とか
また入院とか
出てくる可能性もありますから






https://reogress.net/archives/33075351.html



やはり医療保険には
入っておいてよかったです

「今から入ろう」
と思っても
無理ですし・・・



本当に
実体験しないと分かりませんが



これだけ長期に休んでいても
お金の心配が無いってのが
本当に心理的負担が減ります




保険は、お金の
損得だけ考えない方がいいですよ

・・・・
・・・
・・



まあ、うちの会社は
大企業でも無いので


何度も入院しちゃうと
クビになっちゃうかもしれませんが



とりあえず1ヶ月の入院は
「ゆっくり休んで治してこい」とは
言われています




前職のホテル業なら
こんなに休めないし
そもそも病院にも行けなないですね・・・



年間休日52日で残業も多く
完全なブラック企業でしたから






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